medebound海外远程医疗

导读： 全世界有超过 5000 万人受到癫痫症的影响，其病因仍然部分难以捉摸，使医生和患者不清楚该病的病因和最佳治疗方法 ，超过 30% 的人对常见的抗癫痫药物 (ASM) 没有反应，并被称为“耐药”伴随着严重的合并症负担和早亡的风险增加。Medebound美联医邦作为拥有8年海外看病服务经验的中介机构，带你展望2022年国外癫痫治疗的最新趋势，我们联合全国著名神经内外科医院开展中美国际癫痫门诊，为帮助寻求更好治疗方案的病人接触到世界最新的癫痫治疗策略。

关键词：难治性癫痫；癫痫治疗新趋势；痫病的最新治疗方法2022

抗癫痫药物的新药2023

许多药物目前正在临床实践中进行研究，从机制类似于众所周知的 抗癫痫药物的药物，如 GABA-A 受体激动剂，到具有刺激褪黑激素受体等新机制的药物。 

大麻二酚 Cannabidiol 

2018 年，美国食品药品监督管理局 (FDA) 批准了源自大麻植物的一流药物。尽管大麻二酚 (CBD) 发挥其抗癫痫作用的确切机制仍知之甚少，但它似乎不是通过与已知的大麻素受体相互作用起作用，但对多个目标具有亲和力，从而减少与疾病的病理生理学相关的神经元兴奋性 。

波士顿儿童医院-国外儿童癫痫治愈案例，附中美治疗差异

导读：这篇文章讲述了美国癫痫患者安妮，在波士顿儿童医院的求医之路，以及在治疗方案所取得的成功。同时对比了中美癫痫治疗差异和波士顿儿童医院治疗癫痫的优势。美国美联医邦深耕海外医疗服务8年, 希望这篇文章对您有所帮助。案例分析： 10 岁的安妮·迪南 (Annie Dinan)在她四岁生日前与家人一起开车时经历了她第一次明显的癫痫发作。“我这辈子从未见过癫痫发作，”她的妈妈谈到目睹安妮失去知觉然后迅速恢复意识时说。 安妮家乡新泽西州的医生发现她大脑的左额叶有一个大畸形——该区域控制着某些运动功能和语言。大脑畸形是大脑的一部分异常大或小、发育不全或缺失的结果。尽管安妮的当地团队密切关注她，但她多年来一直自发癫痫发作——最常见的是在她的睡眠中——并且对抗癫痫发作的药物无效。 他们选择了开车到5小时外的世界著名波士顿儿童医院求医，  去年秋天，波士顿儿童医院的斯通教授植入了 17 个脑电图电极来监测安妮的大脑活动。电极记录了她左额叶的多次癫痫发作。一周后，他移除了电极并进行了左额叶切除/断开。该程序切断了癫痫冲动通过的大脑中的神经通路。虽然我们总是有人帮助我们，但我们在波士顿儿童医院得到的帮助是无法比拟的。它超过了预期。– Lindsay Dinan，安妮的妈妈手术后的几个月里，安妮一直没有癫痫发作。今天，她喜欢女童子军、钢琴课，并成为挑战女孩的一员——该组织通过生活技能课程和跑步来促进年轻女孩的自信。父母很高兴看到 Annie 更像她以前的自己，并且非常感谢波士顿儿童医院博尔顿和斯通教授，帮助安妮恢复正常，同时感谢他们对家人的感受、担忧和信仰保持友善和尊重。案例来源：波士顿儿童医院官网 https://answers.childrenshospital.org/hope-for-annie/ 波士顿儿童医院  波士顿儿童医院始于1869年，是哈佛大学的附属儿童医院，也是全美排名第一的儿童医院。波士顿儿童医院的小儿癫痫中心，作为全美国排名第一的儿童癫痫治疗中心，每年大约有2000+名名0至18岁的来自美国和世界各地的癫痫儿童在此接受治疗。该癫痫中心有一个由外科医生、内科医生、护士、物理治疗师、营养师、药剂师、心理学专家、社会工作者和行政人员组成的完整的多学科专业小组。该中心积极参与研究，以使患有小儿癫痫儿童和家庭受益。医院在研究方面享有国际声誉，特别是在基因研究和创新手术方面。癫痫发作频次等参数，大大优于美国其他医院平均值，但波士顿儿童医院一如既往地继续努力优化这一数值，以实现自己的目标：即是将儿童和青少年的癫痫发作频次控制到最低，甚至不发作，尤其是对于难治性癫痫患者，其主要创新方向包括：l  探寻新的抗癫痫药物 (包括目前国内尚未上市，但美国已经上市的多款新药)l  评估新的成像技术以帮助外科医生在手术期间避开功能性脑组织l  开发和使用新的诊治工具，包括无创脑刺激和癫痫检测腕带美联医邦还了解到，该医院成功实施了癫痫治疗的特殊手术—激光核磁共振消除脑深部癫痫病灶。这一技术，使过去无法触及的脑深部癫痫得到较为彻底的治疗，精确的定位技术，又使脑部正常组织受到伤害的几率降到最低。摒弃传统的剥下一块头骨的方法，在患儿颅骨钻一个小孔，通过成像指导，激光穿过大脑走一条安全通道，直达病灶。一名13岁的男孩贾斯廷·格里芬术后第二天回到家，四天就回到了教室。术后再没有发作癫痫，并且没有失去任何记忆和运动技能。为什么选择波士顿儿童医院？  作为世界一流医院，波士顿儿童医院是：- 美国前两大的儿童心脏移植中心之一，拥有最大的儿童心脏医疗项目- 全球排名第一的儿童癌症/白血病治疗中心- 全球领先儿童基因治疗中心。在基因治疗领域共治疗超过 20多个临床试验项目，研究15种儿童疾病。- 全美最大的两所小儿骨髓移植（BMT）中心之一- 全美最大的儿童遗传性心血管疾病中心- 拥有全球最大的儿科介入放射科- 全美排名第一的癫痫外科治疗中心，最大的小儿神经科中心- 在小儿神经罕见病领域也在全球有举足轻重的地位- 全美前两大的小儿重症监护中心- 全美最大的肾脏移植儿科中心作为 “研究型医院”，2023年波士顿儿童医院拥有3436个活跃研究项目和临床试验和276个即将开展的儿童疾病研究, 主要覆盖四个领域：- 基因、干细胞和细胞疗法- 基因组学和系统医学- 新颖疗法在儿童疾病治疗中的转化- 结构畸形和组织损伤的高级治疗转诊您的孩子到波士顿儿童医院治疗如您想转诊您的孩子，请填写下方的转诊申请表。我们的同事会在1-2个工作日内与您取得联系。或者联系美联医邦医学部（400-616-2591） 或点击下方开展预约。立即咨询  为什么选择我们？ 美联医邦借助其30年历史的中国和美国顶级名医网络，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展中国名医视频会诊和美国名医视频会诊服务，赴美就医，为肿瘤和罕见病患者链接名医资源和新药绿通，为生命续航。 签约中国平安泰康等保险巨头覆盖200多万客户 成功帮助数千名患者95%患者好评率   ▌ 本文由美国美联医邦Medebound原创，未经美联医邦允许，不得转载，违者必究。美国美联医邦借助其30年历史的美国顶级名医网络，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询和新药绿通，为生命续航。微信公众号：搜索“美联医邦”，贵宾热线：400-616-2591。     参考阅读：多灶性难治性癫痫国外成功治疗案例小儿癫痫该选择那些药物？这份小儿抗癫药物指南记得赶紧收藏这份癫痫疾病临床诊疗指南你一定要知道美国难治性小儿癫痫成功治愈案例儿童癫痫症全球最新药物|美国药监局FDA2022年药物汇总   ▌ 关于波士顿儿童医院视频会诊或者转诊申请 我们美国总部将在第一时间为您确保信息的可靠性，并愿按您的需求提供相应的医疗救治服务。并在第一时间为您对接美国波士顿儿童医院癫痫专家开展视频会诊或者转诊。▌ 我们可以提供▪ 收集病史资料，撰写国际转诊病历报告；▪ 准确选择美国对口医院，快速预约美国专家远程视频会诊；▪ 会诊后如有出国需求：我们协助患者协助办理签证；对接美国最新疗法；▪ 争取最大的医疗优惠折扣；提供便捷、专业的美国就医陪同和生活陪同服务；▪ 会诊后如不便于出国：我们提供专家治疗方案，配合国内医生落地，和新药申请服务；▪ 通畅的中美诊疗信息沟通平台和专业的随访服务。▌ 联系 · 方式地址: 北京市东城区天坛南里12号美国MEDEBOUND美联医邦美国会诊中心客服微信: med_2021邮箱: support@medebound.com全国免费咨询热线: 400-616-2591References：https://answers.childrenshospital.org/hope-for-annie/ https://www.childrenshospital.org/conditions/seizures?gad=1&gclid=Cj0KCQjwrMKmBhCJARIsAHuEAPTKiV-58U6FnnCC_bYyHrWwiQyR4XsLeDUtFSqe19hDhQS5pmBwGQMaAo90EALw_wcB#symptoms--causeshttps://www.childrenshospital.org/programs/epilepsy-centerhttps://www.childrenshospital.org/programs/epilepsy-center/meet-our-team https://www.childrenshospital.org/programs/epilepsy-center/research-innovation          

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对话波士顿儿童医院顶级专家：小儿难治性癫痫Dravet综合症患者迎来治疗新曙光

导读：Dravet综合征（Dravet Syndrome, DS）是癫痫中比较难治愈的一种疾病，在中国治疗方式有限且药物控制癫痫症状的效果并不理想。美联医邦作为拥有9年海外医疗服务机构的中介机构，为大家解读美国关于难治性癫痫的一些新药和治疗方式。关键词：Dravet综合征 美国治疗新方法“突然晕倒、猛烈抽搐，持续20多分钟，5分钟后醒来…如此反复”，这是一位来找我们咨询癫痫患者的家属对孩子发病时的症状的描述。这些对于常人来说令人惊恐的场景，却是有癫痫的宝宝的家庭的常态。家长们看着孩子痛苦的抽搐，穷尽一切办法寻医问药，想要帮助孩子缓解，却收效甚微。据世界卫生组织（WHO）和两大国际癫痫非政府组织国际抗癫痫联盟 （ILAE）、国际癫痫病友会（IBE）报告，全球癫痫患者约6000万人，其中，我国约有1000万患者，有60%以上都是儿童及青少年。而Dravet综合症则是小儿癫痫中的一种。本次案例的主人翁是一位1岁9个月的患儿，在国内被确认为Dravet综合症，孩子的母亲李女士带着孩子到国内治疗儿童癫痫最好的北大妇儿医院，并用上了国内最新药物德巴金和氯巴占，但仍有癫痫反复发作，7-14 天发作一次，发热时加重，需地西泮镇静。多次药物治疗后，孩子的症状并未得到有效的控制，于是李女士的眼光转向了代表世界一流医疗水平的美国。在一位美籍朋友的推荐下，联系到美联医邦，希望能够帮助对接到全美儿科神经排名第一的医院--美国波士顿儿童医院的神经内科专家，以寻求更新的治疗方案。美联医邦接到患者的请求后，立刻进行了服务，并为李女士推荐了波士顿儿童医院神经内科顶级专家Dr.Steve Wolf。美国波士顿儿童医院  Boston Children's Hospital儿科糖尿病与内分泌学 #1  儿科胃肠病学与胃肠外科 #1  儿科神经病学与神经外科 #1详细阅读：美国波士顿儿童医院排名,优势和预约2024 1分钟提交咨询表，我们最快1小时内会联系您哈佛大学附属波士顿儿童医院（BostonChildren'sHospital）始于1869年，是全球最好、美国最大的儿童医院，历年全美儿童医院综合排名第一，小儿癌症历年稳居全美第一。此外，在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。除了哈佛医学院，合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现，还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。为什么选择波士顿儿童医院？ 作为世界一流医院，波士顿儿童医院是：- 美国前两大的儿童心脏移植中心之一，拥有最大的儿童心脏医疗项目- 全球排名第一的儿童癌症/白血病治疗中心- 全球领先儿童基因治疗中心。在基因治疗领域共治疗超过 20多个临床试验项目，研究15种儿童疾病。- 全美最大的两所小儿骨髓移植（BMT）中心之一- 全美最大的儿童遗传性心血管疾病中心- 拥有全球最大的儿科介入放射科- 全美排名第一的癫痫外科治疗中心，最大的小儿神经科中心- 在小儿神经罕见病领域也在全球有举足轻重的地位- 全美前两大的小儿重症监护中心- 全美最大的肾脏移植儿科中心截至2025年，波士顿儿童医院拥有 约3500个活跃研究项目和临床试验，以及280多个即将开展的儿童疾病研究。其主要研究领域涵盖以下四个方向：基因、干细胞和细胞疗法：该医院的造血干细胞移植（SCT） 部门在2021-2024年间显著扩展，并吸引了大量研究人员和临床护士，推动了细胞疗法 在儿童血液病和免疫疾病中的应用。（来源：Elsevier 2025）基因组学和系统医学：研究者正在深入探索整合素结合蛋白在类器官生长中的作用，为精准医疗提供新见解。（来源：Cell Press 2025）新颖疗法在儿童疾病治疗中的转化：波士顿儿童医院参与了多个国际研究合作项目，并申请了与儿童疾病相关的多项专利，推动疫苗和免疫疗法的发展。（来源：Pediatric Infectious Disease Journal 2025）结构畸形和组织损伤的高级治疗：研究团队专注于器官修复和干细胞组织工程，以改善儿童结构性畸形的治疗效果。转诊您的孩子到波士顿儿童医院治疗点我免费在线咨询如您想转诊您的孩子，请填写下方的转诊申请表。我们的同事会在1-2个工作日内与您取得联系。或者联系美联医邦医学部（400-616-2591） 或点击下方开展预约。 ◆ ◆ ◆ 远程视频咨询美国专家案例-获取美国最新治疗方法 李女士详细查看了医院及医生的简历，立即付费启动了服务。在美联医邦的协助下，李女士提交了患儿的完备的病历及影像资料。在视频会诊前，美联医邦帮助李女士整理了想要问教授的三方面问题，第一方面，诊断（包括病理和基因以及目前进展分析）；第二方面，治疗、下一阶段新药、临床试验、靶向药、免疫药；第三方面，营养和日常生活注意。经过前期的病例准备、翻译，再传给美国医生，在启动服务的5天后，李女士顺利见到了波士顿儿童医院的Dr.Wolf。视频会诊现场 视频会诊部分内容2023年1月9日北京时间上午10点，美国波士顿儿童医院神经内科教授Dr.wolf、国内患者及家属、翻译人员、以及美联医邦的工作人员共同上线，为时30分钟的远程视频会诊咨询正式开始。Dr.wolf表达了对李女士养育一名患有Dravet罕见癫痫的孩子所付出的努力的理解，并对李女士提出的针对性问题做出了解答，下面为视频内容的部分截取：1）美国对于Dravet综合症最新的治疗方式是什么？dravet综合症治疗的方案优先级是先药物治疗，如果效果不理想再建议迷走神经刺激，之后是生酮饮食对吗？各种利弊和有效率可以分析一下吗？答：药物治疗、迷走神经刺激术VANS治疗、饮食疗法是目前Dravet综合症治疗的主要方式，通常药物作为第一线治疗方案，美国癫痫药物治疗方案如下：目前患儿已经在服用丙戊酸钠和氯巴占，Dr.Wolf教授推荐了目前在美国临床效果治疗较好的大麻二酚（Epidiolex）和芬氟拉明（Fintepla），并详细介绍了两种药物的作用机制。 维持治疗的建议： A.在 3-4 种顶级抗癫痫药物治疗失败后，建议考虑饮食疗法（即生酮饮食、改良阿特金斯饮食）。B.在顶线治疗失败后，应考虑使用 VNS VAGAL 神经刺激器。（顶线治疗包括丙戊酸、氯巴占、斯替戊醇、生酮饮食、芬氟拉明、大麻二酚和托吡酯。 ）C.其他治疗癫痫发作的手术方案不被推荐用于 Dravet 综合征。专家们一致认为，胼胝体切除术对 Dravet 综合征没有治疗作用，不应考虑颞叶切除术。迷走神经术VANS有创，而生酮疗法需要非常苛刻的饮食计划而往往很难坚持，患儿年龄较小，药物治疗是优先推荐的方式，三种方法横向比较优劣没有太大的意义。 2）医生建议的大麻二酚和芬氟拉明目前国内未上市，大麻二酚和芬氟拉明可以从美国医院或者有什么渠道购买使用吗？答：目前美联医邦正在与海南博鳌超级医院对接引进大麻二酚Epidiolex相关事宜，目前正在谈判阶段，已经争取到了2-3个试点名额，可以协助李女士到海南超级博鳌医院使用，第一治疗时需要去海南，通过观察期后可带药离岛。 3）在发生感染的情况下，癫痫发作会比较厉害，会四肢抽搐，脸色发青，还会多次发作，是否有有效的手段能够帮助孩子缓解症状？平时的日常生活中，家长应该如何护理能更好的帮助孩子。答：癫痫状态的治疗（制定计划很重要）A.所有 Dravet 综合征患者都应该有一个家庭救援药物（如直肠/鼻腔给药的地西泮或口腔/鼻腔给药的咪达唑仑）和一个癫痫发作行动计划，其中包括与他们的神经科医生一起制定的家庭救援管理说明。 建议：在家中发作时使用鼻腔给药的咪达唑仑，以更快地停止癫痫发作。B.静脉注射丙戊酸钠或左乙拉西坦应该是在使用苯二氮䓬类药物后仍持续存在的长时间抽搐性癫痫发作的下一个选择。C.如果在使用上述干预措施后癫痫仍持续发作，可以考虑静脉注射苯妥英或磷苯妥英。D.在患病期间--考虑每天给予小剂量的氯硝西泮 0.25 毫克，直到疾病结束。 4）目前是否有基因疗法可以治疗Dravet综合症？答：由 Stoke Theraputics 公司研发的反义寡核苷酸阻断剂，通过腰椎穿刺给药。但孩子必须超过 2 岁。 目前还没有商业化的产品，但在美国正在进行研究。一旦孩子超过 2 岁，我们可以看看美国的研究是否还在进行，或者其他国家是否也在进行这项研究。 下图为MONARCH疗法的相关信息。 美国专家给到了详细的相关研究信息，附在中英视频会诊报告里◆ ◆ ◆ 美国专家介绍Steven Wolf,MD,史蒂夫.沃尔夫医学博士波士顿儿童医院小儿神经教授专业擅长：儿童神经内科，小儿癫痫， 小儿神经发育障碍 个人简介：Steven Wolf史蒂夫.沃尔夫博士，是一名享誉的儿童神经医学专家，专注于小儿神经内科诊治领域。Dr.Wolf现担任波士顿儿童医院纽约分院小儿神经内科教授。他在奥尔巴尼医学中心获得了医学学位，在艾伯特爱因斯坦医学院儿科学习了儿童神经病学，并获得了美国儿科委员会关于小儿神经病学、临床神经生理学和神经特殊识别的认证。Dr.Wolf加入波士顿儿童医院纽约分院之前，主导创立了纽约西奈山医院（Mount Sinai Hospital of NewYork）儿科综合癫痫／神经肌肉疾病中心、西奈山西部发育障碍疾病中心。他还出版了许多儿科评审的文章指南，获得业界很大认可。Dr.Wolf在小儿神经发育障碍，癫痫等临床和研究而获得诸多荣誉，并在多个组织的董事会任职。他丰富的临床经验、出色的临床技以及卓越的学术研究能令他享誉，并多次被著名的＊卡思克鲁力（Castle Connolly）评为顶级名医。教育背景：毕业院校：奥尔巴尼医学中心住院医师及实习医院：艾伯特爱因斯坦医学院专科培训：艾伯特爱因斯坦医学院*卡思克鲁力：美国权威医疗评鉴机构，也是美国医生的最高奖项之一。其发行的顶级医生名录每年评选出医学72个专科的全美前1％和前5%的顶级医生。美联医邦：与卡思克鲁力达成战略合作关系的跨国医疗咨询公司，为中国患者打开美国顶级名医的绿色通道。后记： 视频会诊结束后，美联医邦协助李女士，对接到海南博鳌超级医院，争取获取美国两款药物。目前美联医邦正在与海南博鳌超级医院对接引进新药相关事宜，目前正在谈判阶段，已经争取到了2-3个试点名额，可以协助李女士到海南超级博鳌医院使用，第一治疗时需要去海南，通过观察期后可带药离岛。美联医邦的工作人员提供了去海南申请用药的新路径，为李女士的孩子争取到一丝治疗的曙光。在整个服务过程中，美联医邦医学经理及时和贴心的服务，获得李女士的高度认可与好评。在中国，类似于李女士这样有着难治型癫痫孩子的妈妈们可能有千千万万，她们都等待着新的药物和治疗方式能够控制住孩子的癫痫。美联医邦依托美国世界顶级前5%尖端医疗资源，不断为中国患者带来罕见病治疗领域最权威、最先进的医疗信息。我们致力于以互联网为中心的医患交流和远程咨询平台，对接全美上万名最顶尖的TOP5%，跨72个专业领军医生资源。 为什么波士顿儿童医院有癫痫治疗优势？ 波士顿儿童医院的小儿癫痫中心，作为全美国排名第一的儿童癫痫治疗中心，每年大约有2000+名名0至18岁的来自美国和世界各地的癫痫儿童在此接受治疗。该癫痫中心有一个由外科医生、内科医生、护士、物理治疗师、营养师、药剂师、心理学专家、社会工作者和行政人员组成的完整的多学科专业小组。该中心积极参与研究，以使患有小儿癫痫儿童和家庭受益。医院在研究方面享有国际声誉，特别是在基因研究和创新手术方面。癫痫发作频次等参数，大大优于美国其他医院平均值，但波士顿儿童医院一如既往地继续努力优化这一数值，以实现自己的目标：即是将儿童和青少年的癫痫发作频次控制到最低，甚至不发作。尤其是对于难治性癫痫患者，波士顿儿童医院主要创新方向包括：l  探寻新的抗癫痫药物 (包括目前国内尚未上市，但美国已经上市的多款新药)l  评估新的成像技术以帮助外科医生在手术期间避开功能性脑组织l  开发和使用新的诊治工具，包括无创脑刺激和癫痫检测腕带美联医邦还了解到，该医院成功实施了癫痫治疗的特殊手术—激光核磁共振消除脑深部癫痫病灶。这一技术，使过去无法触及的脑深部癫痫得到较为彻底的治疗，精确的定位技术，又使脑部正常组织受到伤害的几率降到最低。摒弃传统的剥下一块头骨的方法，在患儿颅骨钻一个小孔，通过成像指导，激光穿过大脑走一条安全通道，直达病灶。一名13岁的男孩贾斯廷·格里芬术后第二天回到家，四天就回到了教室。术后再没有发作癫痫，并且没有失去任何记忆和运动技能。Your Options of Applying to U.S. Hospitals申请美国医院：您的2个选择和流程获取美国医疗服务有以下两种方式：1. Direct Application to US Hospitals直接向美国医院申请预约如果你已经到达美国、拥有医疗保险且英语流利，或者英语能力较强并在美国有帮手，那么这种方法是可行的。但对大多数国际患者来说，这条路比较难。 2. Using Medical Tourism Agencies利用医疗服务中介机构 这是国际患者更常见的选择。这些机构会协助从选择医生到预订翻译等一切事宜。他们通常提供： ·       协助选择合适的医院和医生·       医疗签证协助·       旅行和住宿预订·       医疗记录整理·       翻译服务 ·      为患者申请医院最大医疗折扣（通常意味着几万甚至10几万的费用节省）转诊您的孩子到波士顿儿童医院治疗如您想转诊您的孩子，请填写下方的转诊申请表。我们的同事会在1-2个工作日内与您取得联系。或者联系美联医邦医学部（400-616-2591） 或点击下方开展预约。我们会协助您与波士顿儿童医院谈判，为您最大程度的节省费用。立即咨询比如我们帮助一位想去美国纽约长老会医院做Bear手术的患者，治疗的费用从12万美金降低至5万美金，折合人民币50多万元。How Medebound Saves You Money美联医邦如何为您省钱？1.   与医院谈判：我们经常从美国医院获得额外10%-30%的折扣。我们强大的关系网和直接联系将对您有利。2.   巧妙借助远程医疗： 无需差旅费，即可获得专家意见。有时，您只需通过视频会诊就能做出明智的决定。3.   定制套餐： 我们制定适合您需求和预算的计划，而不是昂贵的 “一刀切 ”式交易。您只需支付所需服务的费用。4.   高效的流程：我们与名医直接联系意味着更快的预约和更少的等待时间，从而节省您长期逗留的费用。▌ 关于申请波士顿儿童医院 欢迎您联系我们。我们美国总部将在第一时间为您确保信息的可靠性，并愿按您的需求提供相应的医疗救治服务。并在第一时间为您对接美国波士顿儿童医院癫痫专家开展视频会诊或者转诊。本文作者寄语： Hello大家好，我是Emma, 国家级健康管理师，我在美联医邦从事海外医疗服务已经6+年了。添加我微信Med_2021立即获取更多相关信息哦～相信我一定能有所帮助！❤️ ▌ 联系 · 方式地址: 北京市东城区天坛南里12号美国MEDEBOUND美联医邦美国会诊中心客服微信: med_2021邮箱: support@medebound.com全国免费咨询热线: 400-616-2591 文中人物均为化名，经患者家属允许发布 免责声明：本文无意影响或改变您的主治医生提供的医疗服务。请不要在没有先咨询您的主治医疗服务提供者的情况下对您的治疗做出改变。本文不用于诊断或治疗疾病，也不影响治疗方案。美联医邦会尽最大努力编辑和更新本页面的信息，但是我们无法保证本页医药信息的精确性和完整性。本文由美国美联医邦Medebound编辑原创，未经美联医邦允许，不得转载，违者必究。美国美联医邦借助其30年历史的美国顶级名医网络，用便捷通道帮助国内患者接触到世界先进治疗方法，开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询，出国就医和新药绿通，为生命续航。电话：4006162591，微信公众号：搜索“美联医邦”。       ▌ 相似案例☞美国美联医邦|Medebound与中国保险巨头泰康人寿正式签约☞膀胱癌患者通过视频会诊中美两国三地联线哈佛名医，寻求治疗方案及临床试验建议☞波士顿儿童医院专家视频咨询五岁脑积水患儿☞美国约翰霍普金斯医院专家视频远程为白血病患者提出治愈性方案                         

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如果您或您的家人不幸罹患癫痫或神经类疾病，我们可以帮助您联络美国波士顿儿童医院顶级主任专家的远程视频会诊，或者协助您到美国看病。如需帮助请拨打400热线：4006162591，电话进来后请告知文章码2021获取专属折扣，客服老师微信: Mede_2021

根据三个关键阶段 3 试验，大麻二酚被批准用于治疗2 岁或以上患有 DS 或Lennox-Gastaut 综合征 (LGS) 的儿童的癫痫发作 。2019 年，大麻二酚与氯巴占Clobazam (CLB) 一起在欧洲获得批准，临床试验数据显示 CBD 和 CLB 的结合产生了更大的疗效结果 。

第一项临床试验  包括 120 名年龄在 2 至 18 岁之间的 DS 患者。惊厥发作的中位频率从每月 12.4 次降至 5.9 次，而安慰剂组则从每月 14.9 次降至 14.1 次。此外，活性组中 43% 的患者和安慰剂组中 27% 的患者的惊厥发作频率至少降低了 50%。总体而言，接受 CBD 治疗的患者中有 62% 在七类护理人员全球印象变化量表中至少获得了一个类别，而安慰剂组的这一比例为 34%。接受 CBD 治疗的患者中有 5% 没有癫痫发作，而安慰剂组则没有。

另一项随机、双盲、安慰剂对照试验 ( 18 ) 包括 171 名年龄在 2 至 55 岁之间的 LGS 患者，并测量了跌倒发作的减少。CBD 组的中位百分比降低为 43.9%，安慰剂组为 21.8%。2018 年，Devinsky 等人。( 19) 在 LGS 患者中比较了较低的 10 mg/kg/day 剂量的 CBD 和 20 mg/kg/day 的完整剂量。在 20 毫克 CBD 组中观察到癫痫发作频率中位数降低了 41.9%，而在 10 毫克 CBD 组和安慰剂组中中位数降低了 37.2% 和 17.2%。

尽管这项研究表明患者可以通过将剂量增加到 20 mg/kg/天来减少癫痫发作，但它也显示出副作用的风险增加。一般建议从 5 mg/kg 开始，每天分两次摄入，然后增加到 10 mg/kg/天。如果 10 mg/kg/天的剂量耐受性良好并且抗癫痫作用持续，则剂量可以增加到最大 20 mg/kg/天 。

大麻二酚还证明在长期随访中有效降低癫痫发作频率 ( 20 )，在 48 周的随访中癫痫发作频率持续降低（在 42.9% 和 44.3% 之间）。此外，104 名患者中有 5 名 (4.8%) 在治疗 12 周时无惊厥发作，超过 40% 的患者在每次计划随访时惊厥发作频率减少≥50% ( 18 )。就惊厥性癫痫发作减少的中位数百分比、反应率、总癫痫发作减少和 CGIC 评估的改善而言，CBD 在同时接受 CLB 治疗的患者子集中表现更好。此外，CBD+CLB 组合在无惊厥发作天数方面表现出优势（16). 然而，必须评估增加两种化合物活性代谢物水平的药物间相互作用，因此如果患者出现嗜睡或镇静，建议减少 CLB 剂量 ( 15 , 16 )。

芬氟拉明 Fenfluramine

芬氟拉明 (FFA) 以前以 10 倍的剂量（高达 120 毫克/天）用作减肥药，通过释放刺激多种 5-HT 受体亚型的血清素和通过作为 sigma-1 受体的正调节剂 ( 16 , 21 – 23). 芬氟拉明已于 2020 年 6 月获得 FDA 批准，目前正在接受欧洲药品管理局 (EMA) 的评估。该药物在 DS 患者的 3 期试验中证明在减少癫痫发作方面非常有效：0.8 mg/kg/天治疗组的癫痫发作平均减少 64%，而 0.2 mg/kg/天组为 34%。值得注意的是，在 0.8 mg/kg/天以下的患者中，45% 的患者癫痫发作减少了 75% 以上，在 0.2 mg/kg/天的患者中，这一比例为 20.5%，而安慰剂组为 2.5%（23). 在中位 445 天的治疗中，芬氟拉明继续提供具有临床意义的惊厥发作频率降低。每月惊厥发作频率的中位数减少百分比为 83.3%。总体而言，62% 的患者抽搐发作频率降低了 50% 。

除了抗癫痫作用外，FFA 还具有相对较少的药物间相互作用，主要是对司替戊醇 (STP) 的中度作用，这需要将 FFA 剂量下调至 .5 mg/kg/天。与其他药物（如丙戊酸盐、CLB 和 CBD）没有额外的相互作用是已知的 ( 15 )。在 FFA 治疗下报告的最常见 AE 包括食欲下降、体重减轻、腹泻、疲劳、嗜睡和发热 ( 16). 作为减肥剂导致 FFA 停药的主要 AE 是瓣膜性心脏病 (VHD) 和肺动脉高压 (PAH) 的发生，为此需要 6 个月的超声心动图监测和心电图。然而，在抗癫痫剂量下，在 256 天的中位持续时间治疗后未观察到 VHD 或 PAH。在参与开放标签扩展 (OLE) 研究的 232 名 DS 患者中，没有观察到指示房室传导或心脏去极化改变的心电图改变，也没有观察到大于“微量”的二尖瓣或主动脉瓣反流 ( 21 ) , 24 , 25 ).

其他抗癫痫新药：瑞替加滨，布瓦西坦、吡仑帕奈

在美国和欧洲已获批准或处于不同批准阶段的诊断、治疗和技术取得了多项关键进展。已经开发出新的化学实体来治疗难治性癫痫。例如，Ezogabine（也称为瑞替加滨）于 2011 年获得美国食品和药物管理局 (FDA) 批准，用于通过一种新的作用机制预防局灶性癫痫发作。其他几种潜在的药物和化合物（布瓦西坦、吡仑帕奈、YKP3089、VX-765）正在开发中，也旨在通过新机制预防癫痫发作。

此外，几种药物已被批准用于特定的癫痫发作类型或综合征：

卢非酰胺（Lennox-Gastaut 综合征）、

司替戊醇（Dravet 综合征）

促肾上腺皮质激素也称为 ACTH（婴儿痉挛症）

氨己烯酸（婴儿痉挛症）

mTOR 抑制剂（如依维莫司）正在测试用于治疗结节性硬化症 (TSC) 的癫痫发作和其他表现。药物依维莫司已被 FDA 批准用于预防 TSC 患者的肿瘤生长。 

在确定儿童失神癫痫 (CAE) 的最佳单药治疗方面取得了进展，CAE 是最常见的小儿癫痫综合征，占所有癫痫儿童的 10% 至 17%。CAE 患者往往每天发作几次。为了找到能够限制个体暴露于药物相关副作用的药物方案，研究人员比较了乙琥胺、拉莫三嗪和丙戊酸治疗 CAE 的效果。乙琥胺被发现是最好的单药治疗，因为它在有效性和相对较少的副作用之间取得了最佳平衡。

NINDS 资助的研究人员在改善癫痫持续状态发作患者的管理方面取得了重大进展。考虑到当一个人出现抽搐时很难建立静脉导管 (IV)，这些长时间的癫痫发作尤其难以治疗。随机对照试验的结果，称为到达试验前快速抗惊厥药物治疗 (RAMPART)，表明与通过静脉注射劳拉西泮治疗的个体相比，通过自动注射器输送咪达唑仑治疗的患者癫痫发作明显更早停止。自动注射器类似于用于治疗严重药物反应的 EpiPen 药物输送系统。更快地解决癫痫发作也转化为需要住院治疗的人数减少。 

正在进行的基础研究工作继续确定治疗发展的目标。例如，研究集中于 γ-氨基丁酸 (GABA) 的作用，GABA 是一种抑制中枢神经系统活动的关键神经递质。其他研究正在研究阻断兴奋性神经递质谷氨酸活性的方法。

鉴于癫痫涉及许多不同的潜在机制，因此不太可能开发出单一疗法。相反，管理方法将需要针对特定的综合症进行调整。

癫痫的基因疗法

目前处于临床前证据阶段的是，基于基因的疗法通过将外源核酸引入靶细胞来调节基因表达。这些带负电荷的大分子的传递通常由载体（称为载体）介导。在治疗癫痫症时，主要障碍是BBB（血脑屏障），它可以防止遗传载体从血液进入大脑。因此，可能需要一种侵入性方法。此外，在将基因治疗转化为临床实践时需要考虑几个因素，即病毒载体、启动子和转基因的选择 。

病毒载体

病毒基因治疗可使用三类病毒载体，即腺病毒(AD)、腺相关病毒(AAV)和慢病毒。所有这三种病毒载体都已成功证明在体内疾病模型和临床试验中可实现高水平的转基因递送。然而，免疫原性反应和转基因错误插入的风险，以及大规模生产中的问题仍然是一个需要面对的问题。

腺相关病毒属于细小病毒科，并被证明保留了有利的生物学特性，导致它们的重组形式 (rAAV) 成为当前体内基因疗法的主要平台。一项针对晚期婴儿神经元蜡样脂褐质沉积症 (LINCL) 患者的有限临床试验确实证明神经外科基因治疗是实用且安全的，支持这种方法的潜力 ( 71). 然而，从消除侵袭性的角度来看，人们对工程化的衣壳产生了兴趣，它可以赋予穿过血脑屏障和转导星形胶质细胞和神经元的能力，从而允许直接静脉注射。这是通过在小鼠品系中进行定向选择的过程实现的，并且需要进一步的工作来开发用于人类的类似变体。

慢病毒等逆转录病毒与 AAV 具有感染神经元并导致转基因稳定表达的能力。慢病毒载体（lentivectors）是RNA病毒，转基因可以通过逆转录酶基因整合到宿主基因组中。然而，可能的插入诱变可以通过使用整合缺陷型慢病毒载体来减少，同时确保稳定的转导。最后，与 AAV 相比，慢病毒载体可以包装更大的基因或调控元件。

非病毒策略

基于病毒载体的基因治疗的一些问题可以通过非病毒基因策略来克服，这在安全性、局部基因表达和具有成本效益的制造方面提供了优势。非病毒基因传递系统是由所需核酸（pDNA 或 RNA）和其他材料（如阳离子脂质、肽、多糖等）组成的工程复合物或 NPs 。这些载体生产成本低，可以局部给药，可以携带大的治疗基因，使用非整合的表达载体（如质粒），并且在重复给药后也不会引起可检测的免疫反应. 阳离子脂质载体是目前应用最广泛的非病毒基因载体。局限性可能包括由于稳定性差和快速清除导致的低功效，或可能产生炎症或抗炎反应。因此，阳离子聚合物，如聚（L-赖氨酸）（PLL）或修饰的变体（聚乙二醇化 PLL），构成了替代性非病毒 DNA 载体，因其巨大的化学多样性和功能化潜力而具有吸引力 。

反义寡核苷酸疗法

寡核苷酸是未修饰或化学修饰的单链 DNA 序列（最多 25 个核苷酸），可与特定的互补 mRNA 杂交。一旦与目标 mRNA 结合，寡核苷酸可以促进 RNA 降解或通过仅占用机制（称为空间阻断）阻止翻译机制。总之，导致蛋白质形成的过程受到抑制。合成反义寡核苷酸 (ASO) 必须处理构建必须适合稳定和选择性寡核苷酸/mRNA 复合物的结构。作者通过针对患者的遗传缺陷专门定制寡核苷酸，证明了基于 ASO 的方法的可行性。这为 N-of-1 试验开辟了道路，这有望成为未来几年不仅在在癫痫患者中的新道路 。

癫痫的干细胞疗法

反复发作与抑制性 GABAergic 中间神经元的丢失有关。  通过移植 GABA 能前体来替换丢失的中间神经元可能会改善抑制性突触并减少自发性癫痫发作 。

目前，以一种开创性的方式，来自胎儿大脑的内侧神经节隆起 (MGE) 的祖细胞，或者为了避免免疫抑制的需要，来自人类诱导的多能干细胞 (hiPSC) 的祖细胞被证明最适合治疗癫痫，特别是颞叶起病特征。内侧神经节隆起细胞显示出普遍迁移，分化成不同的 GABA 能中间神经元亚类，并有效地融入海马回路，改善抑制性突触神经传递 。重要的一点是，来自胎儿大脑的 MGE 祖细胞引发了伦理问题，而且获得临床应用所需的足够数量的细胞也是一个挑战. 因此，源自 hiPSC 的 MGE 祖细胞似乎是最合适的供体细胞类型，因为它们不会引起伦理问题，并且还与非遗传性癫痫病症中的患者特异性细胞疗法相容。然而，重要的是要了解移植 GABAergic 祖细胞后自发性复发性癫痫发作的抑制是短暂的还是持久的；此外，评估这些 hiPSC 的安全性也很重要，因此它们可能表现出基因组不稳定性或引起不希望的分化，从而引起对人类应用的担忧 。 

癫痫的脑机接口技术

脑机接口技术是一种将大脑信号与外部设备相连接的技术，它可以为那些患有严重神经系统疾病的患者提供帮助。美国俄勒冈健康与科学大学的一位女性患者成为全球首个从植入式大脑刺激器中受益的案例。这项先进的设备通过精确控制，成功地改善了她所面临的两种症状：癫痫发作和强迫症。目前该案例研究已发表在《神经元》杂志上。

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【美联医邦案例】国内癫痫患儿视频美国排名第一的癫痫儿童医院专家 

上图：在美联医邦的国际会诊平台上，我们以最短的时候安排好美国和国内两地时间，波士顿儿童医院癫痫小儿神经外科专家Dr. Madsen和小儿神经内科主任Dr.Wolf、患者、国内主治医生及美联医邦人员共同在线，探讨患者现在的病情及治疗方法，整个视频会诊持续近1个小时。

▌ 患儿病情摘要：  患儿为3岁男孩，出生时情况良好，出生体重3100克。目前诊断：1.脑积水；2..症状性癫痫[继发性癫痫]。使用多种抗癫痫药物无效：左乙拉西坦口服液，丙戊酸钠口服液，托吡酯胶囊，吡仑帕奈片，拉莫三嗪片，氨已烯酸片，氯巴占，唑尼沙胺片，拉考沙胺片和生酮饮食。

▌ 美国专家视频会诊：波士顿儿童医院神经外科和神经内科专家的MDT联合会诊下，认为目前手术指征不具备，属于难治性癫痫，根据 Lennox Gastaut 综合症的可能诊断特征，因此有一些药物可能会有帮助。建议考虑 1)再次试用氯巴占和 Epidiolex（译者注：大麻二酚，国内未上市）。2)植入 VNS 迷走神经刺激，每月进行调试 3) 试 验 Clobazam 与 Fintempla （ 译者注：芬 氟 拉 明 ，Zogenix 公 司 生产，国内未上市）。4)试用 Cenobamate（译者注：苯巴那酯，由 SKLife 生产，国内未上市）。▌后记 ：美国美联医邦和美国的药厂达成了合作已经把部分抗癫新药引进到了海南博鳌超级医院，患者家长正在申请通去海南使用上最新抗癫药物。  患者家人只要飞到海南博鳌超级医院完成首诊，获取新药后并可带药出院。

参考阅读：

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