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不忘初心,让爱传递——专家助力,让癫痫患儿重拾希望

创建日期 : 2023-05-26

文章类型: 公司合作互动

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导读:美联医邦与国内最大的癫痫病友组织“一米阳光”联手举办了一场名为“专家来助力,让爱不孤单”的儿童癫痫公益科普讲座。这场讲座旨在为癫痫患儿及其家人提供实质性的支持和帮助,分享最新的癫痫治疗方法和临床信息,美国专家线上为国内患儿父母答疑解惑。让我们一起回顾这次令人振奋的活动,探索其中所传递的关爱与希望。



2023年5月9日,美联医邦与“一米阳光”合作,邀请了美国儿科NO.1—波士顿儿童医院神经领域的顶尖专家、著名儿科专家Steven Wolf教授,为上万名癫痫患儿分享题为《小儿癫痫:在美国的诊断和治疗前沿》的专题讲座。同时,美国美联医邦医生集团创始人Dr.Sheena Liu也应邀参加,分享如何系统化获取国外最新治疗方式和案例的方法。这次讲座旨在向患者提供关于癫痫疾病的科学知识和最新治疗方式,帮助患者利用信息科技手段打破信息壁垒,获得国外癫痫治疗领域的最新医学信息。


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本次讲座由一米阳光的群主松松爸担任会议主持。一米阳光病友群由婴儿痉挛症(west综合症)患儿家长松松爸创建,已经成立了十余年。松松爸是一位充满爱心和热情的公益活动组织者,在过去的十多年里,他通过组织各种活动、宣传癫痫知识、寻求专业医疗资源和建立社会支持网络等方式,为癫痫患儿和家庭创造了更多机会和福利。松松爸在儿童癫痫领域做出了重要贡献。他表示,中国有很多癫痫病患儿,尽管他们尝试了多种治疗方式,但仍未能有效控制病情。因此,能邀请到Wolf教授与中国的万名癫痫患儿分享美国最新的医疗技术信息,他感到非常荣幸。


作为本次讲座的受邀嘉宾,波士顿儿童医院的小儿神经教授Steven Wolf与中国广大癫痫患儿家长在线上见面。作为一位专业的专家,他详细解读了主要的癫痫种类,并分享了美国目前治疗癫痫所采用的最新药物、基因检测在癫痫治疗中的指导作用,以及最新的临床基因治疗成功案例。他的专业知识和丰富经验为观众带来了宝贵的启示和帮助。


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Steven Wolf教授分享癫痫治疗中基因检测的作用

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Steven Wolf教授分享癫痫最新基因疗法药物及临床信息

随后,Wolf教授为线上参会的患者及家属进行了在线答疑环节。一位幸运的患者家属就婴幼儿癫痫、以及难治性癫痫等问题寻求Wolf教授帮助。作为一位经验丰富的专家,Wolf教授耐心回答了每个问题,并提供了针对性的建议和指导。他的在线答疑为患者们解决了疑惑,增强了他们对癫痫治疗的信心。

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Steven Wolf教授的线索答疑环节

在Steven Wolf教授答疑环节顺利结束后,松松爸邀请美联医邦创始人Dr. Sheena Liu担任演讲嘉宾,分享了关于《如何系统化获取世界治疗疑难病的突破性方法和相关性治愈案例》的主题。


Liu博士向大家深入讲解了如何以巧妙的方式利用搜索引擎,获取世界领先的医疗信息和前沿技术。同时,她还向在场的家庭提供了一系列备受推崇的权威网站推荐,涵盖药物查询、临床信息等关键内容。这样的分享不仅为那些追求先进治疗方法的家庭提供了宝贵的指导和信心,也展现了她对于帮助患者的执着和热情

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 Liu博士向大家分享信息中


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Liu博士一步一步教大家查询最新国际医疗信息

本次远程讲座的主旨在于提升公众对癫痫疾病的认知和理解,同时为患者及其家人提供实质性的支持。尽管身处不同的地理位置,观众们通过远程连接共同聆听了两位专家的演讲,并积极参与了互动问答环节。这种全球性的科学交流形式不仅拓宽了知识的边界,也为癫痫患儿和他们的家庭带来了更多的关注和希望。


在讲座落下帷幕时,松松爸代表主办方向两位专家致以最诚挚的感谢,并向全体观众表达了衷心的感激之情。他鼓励大家将所学到的知识与身边更多的人分享,让更多的人了解癫痫疾病,并共同努力,让爱不孤单。



美联医邦为什么要帮助国内癫痫群体?


癫痫在中国社会中仍面临着一定的社会隔离和歧视现象。根据国际抗癫痫运动调查的数据显示,中国的癫痫患病率为7‰,约有1,000万人患有这一疾病【1】。其中,有300万人患有难治性癫痫,这使得癫痫成为一种严重困扰他们生活的疾病。癫痫往往从婴幼儿期开始发病,如果无法控制癫痫的发作,患者在成长过程中可能面临教育、就业和婚姻等方面的困难。


目前,国内被诊断为Lennox-Gastaut综合征(LGS)、Dravet综合征(DS)、结节性硬化症(TSC)等药物难治性癫痫的患者已经陷入无药可治的困境。这些癫痫的发病年龄最小可仅为1个月,而3至5岁时更为常见。更糟糕的是,这些早发性脑病性癫痫的预后较差,且常伴有许多相关并发症。如果不能及时控制癫痫的发作次数,孩子的生长发育将受到严重的影响,往往表现为发育迟缓、智力受损和认知障碍,甚至可能危及到孩子的生命。


美联医邦自成立以来一直致力于帮助世界范围内的疑难重疾患者,使他们能够获得美国顶级医疗资源。通过本次公益讲座,我们帮助了上万名癫痫患者了解美国最新的癫痫治疗方法和新药,为广大癫痫患儿提供了治疗的新途径和新的希望。这一举措旨在打破信息壁垒,让更多人了解国外领先的癫痫治疗技术和知识,为患者提供更多的选择和机会,使他们在面对疾病挑战时不再孤单。


受邀嘉宾介绍


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    Steven Wolf,MD,史蒂夫.沃尔夫医学博士


    波士顿儿童医院小儿神经教授

    专业擅长:儿童神经内科,小儿癫痫, 小儿神经发育障碍


个人简介:

Steven Wolf史蒂夫.沃尔夫博士,是一名享誉的儿童神经医学专家,专注于小儿神经内科诊治领域。Dr.Wolf现担任波士顿儿童医院纽约分院小儿神经内科教授。他在奥尔巴尼医学中心获得了医学学位,在艾伯特爱因斯坦医学院儿科学习了儿童神经病学,并获得了美国儿科委员会关于小儿神经病学、临床神经生理学和神经特殊识别的认证。Dr.Wolf加入波士顿儿童医院纽约分院之前,主导创立了纽约西奈山医院(Mount Sinai Hospital of NewYork)儿科综合癫痫/神经肌肉疾病中心、西奈山西部发育障碍疾病中心。他还出版了许多儿科评审的文章指南,获得业界很大认可。Dr.Wolf在小儿神经发育障碍,癫痫等临床和研究而获得诸多荣誉,并在多个组织的董事会任职。他丰富的临床经验、出色的临床技术及卓越的学术研究能令他享誉,并多次被著名的*卡思克鲁力(Castle Connolly)评为顶级名医

教育背景

毕业院校:奥尔巴尼医学中心

住院医师及实习医院:艾伯特爱因斯坦医学院

专科培训:艾伯特爱因斯坦医学院

*卡思克鲁力:美国权威医疗评鉴机构,也是美国医生的最高奖项之一。其发行的顶级医生名录每年评选出医学72个专科的全美前1%和前5%的顶级医生。美联医邦:与卡思克鲁力达成战略合作关系的跨国医疗咨询公司,为中国患者打开美国顶级名医的绿色通道。


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Dr.Sheena Liu 刘博士

美国美联医邦MEDEBOUND医生集团创始人


Graduated from Clinical Medicine, West China   Medical University

Founder of Medebound Physician Group

Ph.D. in Medical Informatics ,

教育背景

华西医科大学临床医学毕业

美国哥伦比亚大学医学信息工程博士


波士顿儿童医院介绍


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哈佛大学附属波士顿儿童医院(BostonChildren'sHospital)

哈佛大学附属波士顿儿童医院(BostonChildren'sHospital)始于1869年,是全球最好、美国最大的儿童医院,历年全美儿童医院综合排名第一,小儿癌症历年稳居全美第一。此外,在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。除了哈佛医学院,合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现,还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。

   

   

   

我们的服务

美国美联医邦借助其30年历史的美国顶级前5%名医网络和中国名医网络,帮助国内患者接触到世界先进治疗方法,开展肿瘤罕见病美国名医和中国名医*视频会诊咨询*, *赴美医疗*,*临床试验*,*全球新药绿通*,为生命续航!

  • 签约中国平安,泰康人寿等保险巨头,作为总部签约服务合作伙伴
  • 成功帮助1000+名患者获取美国和中国名医医疗意见和新药路径
  • 100%成功境外支付,95%患者好评率,中美远程医疗市场占有率前三

我们的专属客服医学经理,为您免费咨询,最短时间获取预约优质医疗资源

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医学客服经理/添加微信:med_2021

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医学客服经理/添加微信:mede1917

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Medebound美联医邦总部在纽约,联合创始人包括纽约医学院前院长Connolly博士和纽约哥伦比亚大学Liu博士。我们致力于帮助世界有疑难重疾患者对接到美国顶级医疗资源,我们有全美包括哈佛大学附属医院在内的美国顶级名医网络,专注于开展美国肿瘤罕见病名医视频咨询, 出国就医和美国最新药物路径。国内我们医疗网络也触及到排名前五医院。至今美联医邦已经签约中国保险集团总部包括中国平安,泰康,太平人寿等,服务覆盖数百万保险人群。

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