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导读：杜氏肌营养不良症 (DMD) 是一种遗传性疾病，会导致肌肉随着时间的推移而衰弱和萎缩。这是最常见和最严重的肌营养不良症类型，主要影响男孩。美联医邦作为拥有9年海外就医服务经验的美国本土出国看病服务机构将为您带来美国DMD相关专业辅导机构引导患儿父母可以怎么做，希望能给您带来一些启发。

家长关注与肌肉萎缩症致力于终结疾病影响。可以加速研究，提高影响政策的声音，为每个家庭提供最佳护理，并努力确保获得批准的治疗方法。发现疾病前3 个月您需要了解什么？

杜兴诊断后的前三个月可能会是毁灭性的、令人难以承受的，因为你会尽力学习一切能学到的东西。找一个专业的DMD社团机构引导您的了解杜氏肌营养不良症（Duchenne），它是儿童中最常见的肌营养不良症。这是一种进行性疾病，会导致肌肉随着时间的推移变得越来越虚弱，直至影响整个身体。杜氏病不具有传染性。大约每 5,000 个男孩中就有一个患有杜兴氏病，全世界每年约有 20,000 名婴儿出生时患有杜氏病。杜氏病主要影响男孩，并影响所有种族和文化。

了解诊断

在收到杜氏肌营养不良症的诊断后，父母常常会纠结如何与孩子、其他家庭成员和朋友分享这一信息。虽然将这些信息留给自己可能会带来难以置信的负担，但分享诊断的消息可能有助于缓解一些压力。它还将开始围绕您和您的家人建立一个支持系统。此外，开始与幼儿谈论他们的诊断将为他们提供未来所需的信息和工具，以建立一个支持社区，使他们能够茁壮成长并实现自己的目标，尽管他们的诊断面临挑战。

与您的孩子和杜氏讨论他们的诊断

当然，父母希望保护他们的孩子并保护他们免受任何可怕或悲伤的事情的影响。这可能会导致父母推迟或完全避免谈论杜兴。他们可能害怕变得情绪化，说出一些引起痛苦或“让事情变得更糟”的话，或者害怕没有所有的答案。然而，即使是年幼的孩子也会感觉到有些事情不对劲。沉默很少是最好的方法。它意味着情况或疾病太可怕而无法思考或谈论。它告诉孩子，父母不相信他们能够处理这种情况。它传达了“我们不谈论困难的事情”的信息。

如果孩子感觉到发生在他们身上的事情正在给父母带来痛苦，那么他们可能不愿意提出问题。他们可能会试图通过不询问或不谈论正在发生的事情来保护父母。现实情况往往是，谈论杜氏的情况通常会让父母比谈论杜氏的孩子更痛苦。 

第一步是认识到孩子通常能够比我们想象的更好地应对问题和困难。我们需要创造一个让他们感到舒适、安全的空间，让他们可以提出有关诊断的简单和困难的问题，而不是让他们害怕提问。

孩子们需要准确的信息来帮助他们应对杜氏诊断并使其茁壮成长。与他们开始讨论可以确保他们所学到的内容是准确的和最新的，并且还可以防止他们得出错误的结论或从其他来源了解到错误的信息。 

谈论杜氏也是帮助他们未来发展独立的第一步。它为他们提供了为自己辩护、负责自己的医疗保健以及在未来向其他人宣传杜氏的知识和知识。请记住，作为父母，我们的工作不是保护我们的孩子免受生活中的所有困难，而是为他们提供尽管生活困难但仍能取得成功所需的技能。当你开始谈话时要明白，你的焦虑可能比他们的焦虑更高，但这没关系。

我什么时候与我的孩子谈论他们的诊断？

谈论杜氏从来没有“好”时机，但通常越早越好。大多数孩子在智力发育到三、四岁时就可以开始理解基本的解释。尽早开始会让谈话随着时间的推移变得更加“正常”，因为您的孩子不会记得您没有谈论杜兴的时间。你等待的时间越长，事情就会变得越尴尬或困难，你可能需要纠正的误解或错误信息就越多。您对孩子的诊断所说的话取决于他们的年龄和理解水平。这将是一场持续不断的对话，随着时间的推移而不断演变；第一次谈论杜氏只是这个过程的开始。

我如何与我的孩子谈论杜氏？

当谈到杜氏时，父母常常担心该说些什么。您可能会惊讶于您的孩子已经知道了这么多。您可以首先提出一些问题，例如“您知道我们为什么去看____医生吗？”或“您是否听过有人谈论您的肌肉，他们对肌肉说了些什么？”这样，您就可以了解他们如何看待杜氏，以及是否有任何信息需要您纠正。

对于年幼的孩子，提供他们能够理解的简单解释很重要。将解释与他们的日常经验联系起来对他们来说最有意义。这也可以在“当下”讨论，而不是在计划好的谈话中讨论。举个例子，在公园解释“你的跑步速度没有那么快，因为当你患有杜氏病时，你的肌肉不同，并且会更快疲劳”，或者在家里解释，“我们做这种伸展运动，因为你的肌肉不同。”

使用符合他们理解水平的词语，并避免使用医学术语或科学术语（可以随着时间的推移逐渐引入）。从一开始就使用术语“Duchenne”或“DMD”，即使您的孩子不知道这意味着什么。通过在这些对话中使用正确的术语，您将帮助他们了解 Duchenne 或 DMD 是什么。

对于所有年龄段的孩子，请他们用自己的话解释您告诉他们的内容。这使您可以提醒您所讨论的信息，并确保不会造成混淆。同样重要的是，要注意并避免使用任何负面描述，例如“坏”或“可怕”，以及“疾病”等词语，孩子们将这些词与传染性联系在一起。

不要害怕说“错”话。作为父母，我们所有人都会说“错”话，讨论杜氏肌营养不良症也不例外。通过经常谈论事情，你总能纠正任何错误。不谈论杜氏肌营养不良症的风险远远超过这一点。

现在需要了解和做的一些事情的简短清单

寻找一家专业神经肌肉护理中心，其团队知道如何护理杜氏病患者。

与您孩子的医疗保健提供者讨论身体活动的问题。某些类型的剧烈活动过多对孩子的肌肉有害。

向您的神经肌肉治疗师或物理治疗师询问有关拉伸的知识，并学习如何适当地拉伸您的孩子的肌肉。

询问开始使用皮质类固醇的风险和益处（大多数儿童在 5 岁之前开始使用）。

询问您的神经肌肉提供者是否有您的孩子可能有资格接受的批准疗法，并讨论风险和益处。

您的孩子可能有资格通过IEP 或 504 计划获得学校的支持服务。

Duchenne 是一种进行性疾病（意味着随着时间的推移，情况会变得更糟），但它会变得非常非常缓慢，并且患者以不同的速度进展。

专业DMD的护理团队和/或遗传咨询师会面，讨论您孩子的诊断并回答您可能有的任何问题。

暂停一下。这种诊断是压倒性的，并且可能很难知道从哪里开始以及如何吸收所有新信息。在这段旅程中，您并不孤单。 

得到支持

首先，您并不孤单。尽管杜氏被归类为“罕见”，但仍有一个巨大的活跃全球社区在日以继夜地为消灭杜氏而奋斗。我们希望您了解所有可用的信息，但我们建议您按照自己的节奏和舒适程度进行了解。

在您所在的地域寻找家庭

在线互动固然很棒，但没有什么可以取代与与杜氏同住的其他家庭的面对面联系。

没有人需要独自经历这一经历。找到一两个家庭进行联系将帮助您知道还有希望，并且在您需要时可以获得支持。

以下是我们帮助一位国内癌症患者获得美国上市新药的案例：

美联医邦协助了UCLA相关DMD权威医生的顶级会诊，并最终协助患者获得了美国上市温和激素，为DMD患儿带来了新的治疗希望，同时提供了未来治疗规划的重要建议和支持。

案例链接：https://www.medebound.com/guide/1363

来自美联医邦的一段话

随着科技的发展，时代的进步，新兴的医疗技术不再是遥不可及，世界顶级名医的意见能触手可得，赴美治疗也可以实现。享受医疗研发的最新前沿，获取新的生存契机。如果你周围患者朋友当在疾病面前犹豫不前时，请向我们伸出援手，美联医邦愿意为之雪中送炭，竭尽全力在所不惜。

我们希望为患者带来了更多新的希望，为患者提供选择海外医疗服务机构的指导，美联医邦服务了上千海外国际二诊，美国视频会诊和赴美看病的患者，如有需要请联系我们（400热线：4006162591，电话进来后请告知文章码1917获取专属折扣，客服老师微信：Mede1917）

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