儿童神经母细胞瘤和骨肉瘤！美国丹娜法伯和波士顿儿童医院如何帮助她重返校园？
美联医邦文章类型: 部分真实案例
导读：19个月大时，腹部出现肿块，最初被认为可能只是普通皮肤问题；进一步检查后，孩子却被确诊为IV期神经母细胞瘤。经历近3年的化疗、放疗和造血干细胞移植，4岁时病情进入缓解期。然而，7年后，一次常规随访MRI又发现左髋部骨肉瘤，她不得不再次面对化疗、重症监护和保肢手术。
这名来自美国马萨诸塞州的女孩叫Paris Prinsen。2025年11月18日，美国丹娜-法伯癌症研究院公开了她的经历：从儿童癌症患者到大学分子生物学专业学生，她正在为2026年毕业及申请医学院做准备。
她的经历不仅是一段关于生命韧性的故事，也让人看到儿童实体肿瘤治疗中几个容易被忽视的问题：早期诊断、专科团队协作、肿瘤治疗与器官功能保护，以及治疗结束后的长期随访。
美联医邦作为拥有10年出国看病服务经验的高端医疗咨询机构，希望通过这段真实经历，帮助有需要的家庭了解美国儿童肿瘤专科资源，以及什么时候值得寻求独立的国际第二诊疗意见。
从19个月确诊IV期神经母细胞瘤，到4岁进入缓解期：她经历了什么？
Paris出生并成长于美国马萨诸塞州西部一个小镇。19个月大时，家人发现她腹部出现肿块，起初当地医生认为可能是蜘蛛叮咬或皮疹，但母亲Andrea始终觉得情况并不简单，坚持带孩子寻求进一步评估。
这次坚持改变了整个家庭的生活轨迹。
进一步检查后，Paris被确诊为IV期神经母细胞瘤（Neuroblastoma）。这是一种起源于交感神经系统未成熟神经细胞的儿童恶性肿瘤，常见于婴幼儿，原发部位通常位于腹部，也可能发生于胸部、颈部及盆腔。
确诊后，Paris进入美国丹娜-法伯癌症研究院与波士顿儿童医院联合开展的儿童实体肿瘤治疗体系。
从2005年到2008年，她接受了化疗、放疗和造血干细胞移植。
这并不是一次短暂的住院治疗。为了配合长期治疗，母亲带着她搬到了波士顿，住进专门为重病患儿家庭提供的临时住所。
原本应该在家庭和幼儿园中度过的童年，变成了医院里的检查、治疗和康复。
值得注意的是，Paris的病情虽然在4岁时进入缓解期，但治疗带来的长期影响并没有随之消失。医院公开报道提到，她出现了身高发育受限、听力减弱和肾功能下降等问题。
这也说明，儿童肿瘤治疗不能只关注肿瘤是否得到控制，还需要考虑治疗对生长发育、重要器官功能及未来生活质量的影响。
对于正在接受儿童肿瘤治疗的家庭，是否有必要重新评估治疗路径？
如果孩子确诊的是高危或罕见肿瘤，或者现有方案涉及高强度化疗、放疗及造血干细胞移植，家长可以在不影响当前治疗的前提下，考虑是否需要获取独立的专科第二意见，重点了解治疗目标、替代方案及远期毒性管理。
7年后再次确诊：一次常规MRI，发现左髋部骨肉瘤
如果说第一次患病改变了Paris的童年，那么第二次诊断则让她再次面对截然不同的治疗挑战。
7年后，Paris准备进入初中。在一次常规随访MRI检查中，医生发现她左侧髋部出现异常，进一步评估后确诊为骨肉瘤（Osteosarcoma）。
骨肉瘤是儿童和青少年较常见的原发性恶性骨肿瘤之一，通常发生于长骨，也可能出现在骨盆等部位。与神经母细胞瘤不同，它起源于骨组织，治疗往往需要综合考虑全身化疗、肿瘤切除及肢体功能保留。
Paris左髋部发现的肿瘤约为一枚五美分硬币大小。
2015年秋季，她重新回到丹娜-法伯癌症研究院与波士顿儿童医院接受治疗，由肿瘤科医生Adam Durbin博士带领新的医疗团队。
然而，这次治疗并不顺利。
2015年12月假期期间，Paris出现严重肺炎，并在重症监护室接受了长达3周的治疗。经过医疗团队处理后，她于2016年1月下旬接受保肢手术，切除了受累骨组织及包含恶性肿瘤的相关组织。
手术后的关键结果：骨肉瘤进入缓解期，同时保留了左腿。
但保肢并不意味着肢体功能完全恢复。Paris的左腿仍然比较虚弱，之后还需要面对活动能力下降、康复训练以及长期神经系统症状等问题。
治疗结束后仅一周，她便开始了初中生活，当时需要借助助行器和轮椅行动。
这段经历也揭示了儿童骨肉瘤治疗中的一个重要问题：切除肿瘤与尽可能保留肢体功能，需要在术前评估阶段就进行综合规划。
是否需要重新评估现有治疗方案？
如果孩子目前面临儿童实体肿瘤、骨肉瘤或神经母细胞瘤的复杂治疗决策，尤其涉及手术范围、肢体保留、治疗后器官功能影响等问题，可以考虑申请美国儿童肿瘤专科专家远程第二意见。
留言【评估】，可了解申请美国专家第二意见所需的基本病历资料及初步适配流程。
从肿瘤控制到长期生存：儿童癌症治疗还有哪些关键问题？
Paris的故事有一个值得关注的细节：她的两次肿瘤治疗，面对的是两种生物学特征、治疗目标和手术需求完全不同的恶性肿瘤。
这也是为什么儿童肿瘤治疗通常需要由具备相应专科经验的团队共同制定方案。
为什么选择美国丹娜-法伯？两家顶级医疗机构如何协同治疗？
Paris的治疗经历中，有一个值得关注的特点：她并不是在单一科室完成所有治疗，而是长期接受丹娜-法伯癌症研究院与波士顿儿童医院联合医疗体系的管理。
这两家机构分别承担不同的医疗职能，通过儿童肿瘤专科团队协作，为患者提供从诊断、治疗到康复随访的连续性管理。
丹娜-法伯癌症研究院：儿童实体肿瘤专科布局
丹娜-法伯癌症研究院（Dana-Farber Cancer Institute）是美国知名癌症研究与临床机构，其与波士顿儿童医院共同建立的儿童实体肿瘤中心，专门处理神经母细胞瘤、骨肉瘤及其他儿童实体肿瘤。
根据医院官网公开资料，其儿童实体肿瘤中心设有多个专病项目，包括：
神经母细胞瘤项目：针对初诊、复发及难治性神经母细胞瘤开展诊断和治疗。
骨与软组织肿瘤项目：覆盖骨肉瘤及其他儿童骨和软组织肉瘤。
儿童罕见肿瘤项目：为复杂、少见的儿童实体肿瘤提供专科评估。
临床研究与新疗法项目：根据患者疾病类型和具体条件，评估是否适合参与相关临床试验。
医院公开的团队资料显示，Suzanne Shusterman医生主要从事神经母细胞瘤领域的临床工作，Katie Janeway医生和Megan Anderson医生则涉及骨肉瘤及肉瘤相关诊疗。
这种按疾病类型进行专科分工的模式，有利于患者在复杂治疗过程中获得更有针对性的评估。
波士顿儿童医院：手术与儿童综合医疗支持
波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）则在儿童外科、骨科、重症监护、影像诊断及康复支持等方面提供重要医疗资源。
对于骨肉瘤患者，尤其是肿瘤发生在髋部、骨盆或其他复杂解剖部位时，手术规划往往不仅需要考虑肿瘤切除范围，还需要评估术后肢体稳定性、活动能力和长期康复需求。
Paris接受的保肢手术，正是这一治疗思路的具体体现。
需要强调的是，保肢手术并不适用于所有骨肉瘤患者。是否能够保留肢体，需要综合评估肿瘤位置、范围、血管神经受累情况、化疗反应以及是否能够实现充分切除等因素。
更容易被忽视的环节：治疗结束后的长期管理
Paris的经历并没有在肿瘤进入缓解期后结束。
由于早期接受过高强度治疗，她后来仍面临身高发育受限、听力下降、肾功能减弱、慢性疲劳以及左腿神经病变等问题。
丹娜-法伯为儿童癌症幸存者设立的David B. Perini Jr. Quality of Life Clinic，专门关注这类长期健康问题。
根据医院公开资料，该诊所关注的领域包括：
治疗相关的心脏、肾脏及内分泌问题；
生育能力及生长发育；
第二原发肿瘤风险；
神经系统及学习能力变化；
心理健康与社会适应；
从儿童医疗体系向成人医疗体系的过渡。
这意味着儿童肿瘤治疗的目标不仅是控制当前疾病，还包括尽可能维护患者未来几十年的生活质量。
神经母细胞瘤和骨肉瘤美国哪家医院治疗？中国家庭应该关注什么？
对于搜索「神经母细胞瘤和骨肉瘤美国哪家医院治疗」的家庭而言，丹娜-法伯癌症研究院与波士顿儿童医院的联合医疗体系，是值得重点了解的选择之一。
但选择医院不能只看机构知名度，更需要看疾病是否与医院的专科优势匹配。
这类儿童肿瘤尤其需要关注以下几个方面。
第一，是否具备对应疾病的专病团队。
神经母细胞瘤与骨肉瘤虽然都属于儿童恶性肿瘤，但两者的起源、分期方式、治疗策略和预后评估存在明显差异。
家长需要确认接诊团队是否具备相应疾病的诊疗经验，而不是仅仅选择综合排名较高的医院。
第二，是否能够提供多学科联合评估。
对于复杂病例，可能需要儿童肿瘤内科、骨科肿瘤外科、放射肿瘤科、影像科、病理科及移植团队共同参与。
尤其是骨肉瘤患者，如果涉及骨盆、髋部或重要神经血管结构，手术前评估和术后功能规划非常重要。
第三，是否存在值得进一步了解的新药或临床试验。
美国大型儿童癌症中心通常拥有持续开展的临床研究项目，但是否有适合某位患者的研究，并不能仅凭疾病名称判断。
需要结合病理类型、分子检测结果、疾病分期、既往治疗经历及当前身体状况，进一步核实具体试验的入组条件。
对于复发或难治性神经母细胞瘤患者，可以重点了解相关靶向治疗、MIBG治疗及免疫治疗研究；对于骨肉瘤患者，则需要结合既往化疗反应、手术可行性和具体研究方案进行判断。
第四，是否有完整的长期随访和康复管理体系。
对于儿童患者，治疗结束并不意味着医疗需求消失。尤其是接受过放疗、大剂量化疗和造血干细胞移植的患者，后续可能需要长期关注听力、肾功能、心脏功能、生长发育及生育能力。
美国与国内在医疗资源配置、临床试验开展和专科分工方面存在一定差异，但国内儿童肿瘤诊疗能力也在持续发展。真正需要比较的，是具体患者在特定治疗节点上能否获得有价值的不同意见。
先了解美国专家的意见，再决定是否出国
如果孩子已经确诊神经母细胞瘤或骨肉瘤，尤其面临复发、难治、手术方案选择或治疗后长期功能保护等问题，可以考虑先申请美国专家远程第二诊疗意见。
建议提前准备病理报告、影像资料、基因检测报告、既往治疗记录及最新检查结果。
通过资料评估，先了解美国专科专家对现有诊断和治疗路径的看法，再判断是否存在值得进一步讨论的差异。
并非所有情况都适合或需要赴美就医。若美国与国内的治疗方案高度一致，远程第二意见往往已经能够提供足够参考。真正需要考虑出国的，通常是存在明确差异化方案，或有新药、临床试验窗口的情况。
从癌症患者到未来的儿科肿瘤医生：她的故事还在继续
2025年11月，丹娜-法伯公开这段经历时，Paris已经21岁，正在马萨诸塞州药学与健康科学学院（MCPHS）攻读分子生物学专业。
她计划于2026年春季完成学业，并开始申请医学院，希望未来成为一名儿科肿瘤医生。
但她的生活并非完全没有受到疾病影响。
慢性疲劳让她需要仔细安排每天的时间，左腿神经病变也会造成麻木，甚至让普通的校园步行变得不那么轻松。
她身高约4英尺7.5英寸，换算约141厘米，身材与同龄人存在明显差异。过去的治疗经历仍然在影响她的身体和生活。
但她也开始通过自己的经历帮助其他正在接受癌症治疗的青少年，希望让那些处于青春期、容易感到孤独和不被理解的孩子获得支持。
从19个月确诊IV期神经母细胞瘤，到7年后再次确诊骨肉瘤，再到大学阶段重新规划人生，Paris的经历呈现了儿童癌症治疗中一个重要的事实：
肿瘤治疗的结果，不应该只用一次手术或一份影像报告来定义。对儿童患者而言，未来能否继续学习、生活、发展独立能力，同样是长期医疗管理需要关注的目标。
对于中国家庭来说，这个案例真正值得借鉴的，也不是简单地把赴美就医视为唯一选择，而是在重大治疗节点上，充分了解诊断、治疗、手术和长期康复的不同可能性。
美联医邦：先评估医疗需求，再规划跨境医疗路径
面对儿童神经母细胞瘤、骨肉瘤等复杂疾病，家长往往需要同时处理治疗选择、医院筛选、病历整理及家庭长期规划等问题。
美联医邦长期专注美国医疗资源对接，拥有10年跨境医疗服务经验，累计服务3000余个亚洲家庭。
针对有需要的患者，我们可以协助：
中英文病历整理：协助整理病理报告、影像资料、基因检测结果和既往治疗记录。
美国医院及专科专家对接：根据疾病类型和具体需求，了解相应医院及专科资源。
远程第二诊疗意见申请：协助准备资料，对接美国专家远程书面或视频会诊。
赴美就医流程咨询：对于确有必要进一步赴美评估的家庭，协助了解医院预约、医疗资料准备及相关就医流程。
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我们更希望帮助家庭先回答一个问题：目前的治疗路径是否已经充分考虑了疾病特点、可选方案及孩子未来的生活质量？
先评估，再决策；先了解差异，再决定是否跨境就医。
案例来源与免责声明
本文案例为美国丹娜-法伯癌症研究院于2025年11月18日公开报道的个体患者经历（https://blog.dana-farber.org/insight/2025/11/pediatric-cancer-survivor-charts-path-to-medical-school/）。
截至2025年11月18日，医院公开资料显示，患者Paris Prinsen曾接受IV期神经母细胞瘤及骨肉瘤治疗，其中神经母细胞瘤于4岁时进入缓解期，骨肉瘤经化疗及2016年1月的保肢手术后进入缓解期。2025年11月报道时，她21岁，正在攻读分子生物学专业，并计划于2026年春季毕业后申请医学院。
个体治疗结果因人而异，不能代表其他患者获得同等疗效或生存获益。本文仅供医学健康科普及跨境医疗信息参考，不构成医疗建议或治疗方案。具体诊断和治疗决策应由具备相应资质的医疗专业人员结合患者实际情况制定。
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