中美权威AT/RT专家最全整理：看他们如何改写“非典型横纹肌样瘤”命运 -美联医邦

中美权威AT/RT专家最全整理：看他们如何改写“非典型横纹肌样瘤”命运

创建日期 : 2025-05-07

文章类型: 脑肿瘤

当“AT/RT非典型横纹肌样瘤”这个陌生的医学名词突然闯入生活，当“儿童脑肿瘤治愈率”的冰冷数据让人窒息，您肯定和无数家庭的第一反应相同：那就是恐惧与无助。这种罕见的恶性脑肿瘤，悄无声息地威胁着孩子的未来。但请记住：AT/RT不是绝路，而是人类与疾病博弈的新战场。

今天，我们不谈绝望，只讲希望——聚焦国内外在AT/RT领域突破重围的权威医生。他们用精准诊疗撕开疾病迷雾，用前沿研究改写“治愈率”定义，更用医者仁心为无数家庭点亮生命之光。无论您是正在与AT/RT抗争的患者家属，还是渴望了解这一疾病的普通人，美联医邦作为拥有9年赴美看病服务经验的赴美就医中介，将通过本文带您了解那些站在医学前沿的“破局者”，看看他们如何用智慧为AT/RT患儿不断开辟新的治疗之路。

一、国外AT/RT权威专家

1.苏珊 N. Chi

Susan N. Chi博士是儿科神经肿瘤学领域的权威专家，尤其专注于非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT）的研究。她现任丹娜-法伯癌症研究所儿科神经肿瘤学临床主任，并担任哈佛医学院儿科学副教授。

专业领域与研究重点

Chi博士的临床研究主要针对恶性婴儿脑肿瘤，包括ATRT、高危髓母细胞瘤和脉络丛肿瘤。她的工作重点是通过开发强化多模式治疗策略，改善罹患这些侵袭性肿瘤儿童的预后。

临床试验与合作项目

Chi博士领导并参与了多项重要临床试验：

• 新诊断中枢神经系统ATRT强化多模式治疗：这项前瞻性多中心试验是首批系统性评估儿童中枢神经系统ATRT治疗结果的试验之一，为当前治疗方案奠定了基础。

• Tazemetostat联合Nivolumab和Ipilimumab的I/II期试验：这项正在进行的研究探索了针对INI1（SMARCB1）或SMARCA4缺陷型肿瘤（包括ATRT）的联合疗法，旨在通过表观遗传学和免疫治疗策略提高疗效。

代表性学术成果

Chi博士发表了多篇对领域产生重大影响的论文：

• “新诊断中枢神经系统非典型畸胎样/横纹肌样瘤儿童的强化多模式治疗”：该研究为ATRT的有效治疗方案提供了关键见解，影响了临床实践。

• “非典型畸胎样/横纹肌样瘤免疫治疗最新进展”：这篇综述探讨了ATRT新兴的免疫治疗策略，为未来研究方向指明了潜在路径。她丰富的学术成果体现了其致力于深化ATRT认知与治疗的奉献精神。

专业任职

• 丹娜-法伯癌症研究所儿科神经肿瘤学临床主任

• 哈佛医学院儿科学副教授

Susan N. Chi博士远程视频ATRT患儿家属现场

2.Annie Huang

Annie Huang博士是一位全球公认的临床科学家，专门研究罕见的儿科脑肿瘤，尤其是非典型畸胎样/横纹肌样瘤（AT/RT）。她在多伦多病童医院（SickKids）工作，领导开创性的研究和临床项目，旨在改善罹患这些侵袭性肿瘤儿童的预后。

专业领域与研究重点

Huang博士的研究重点在于理解ATRT的分子和表观遗传学基础。她的实验室利用单细胞分析和肿瘤模型，研究非编码基因和肿瘤微环境在ATRT发展中的作用，以确定潜在的治疗靶点。

她还为ATRT的分子分型做出了贡献，确定了三个主要亚型：ATRT-TYR、ATRT-SHH和ATRT-MYC。这种分类有助于根据肿瘤的具体特征制定个性化治疗方案。

临床试验与合作项目

Huang博士在设计并领导针对罕见儿科脑肿瘤（包括ATRT）的临床试验中发挥了关键作用。她与多个联盟合作，推进这些疑难病症的治疗策略。

她领导的“击败儿童癌症研究联盟”内的ATRT转化研究项目获得了2022年度“锡安杰出成就奖”。该项目专注于识别ATRT患儿，并通过临床试验为其提供支持。

代表性学术成果

• Huang A. 等人，《高剂量化疗和三维适形放射治疗非典型畸胎样/横纹肌样瘤的疗效：来自儿童肿瘤学组试验ACNS0333的报告》，《临床肿瘤学杂志》，2020年。

• Huang A. 等人，《非典型畸胎样/横纹肌样瘤的分子分型——共识研究》，《神经肿瘤学》，2019年。

专业任职

• 多伦多病童医院（SickKids）临床科学家。

• 儿童脑肿瘤网络研究合作伙伴。

• 神经肿瘤学会会员。

3.David J. Daniels

David J. Daniels是明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所著名的儿科神经外科医生和临床科学家。他专门研究和治疗恶性儿科脑肿瘤，尤其专注于非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT）。

专业领域与研究重点

Daniels医生领导梅奥诊所的儿科脑肿瘤实验药物和治疗实验室。他的研究旨在通过早期诊断、新型手术方法和基于个体肿瘤独特分子特征的靶向治疗，改善恶性脑肿瘤患儿的预后。他的重点领域包括AT/RT、弥漫性内生型桥脑胶质瘤（DIPG）和儿童胶质母细胞瘤。

在临床实践中，Daniels医生通过手术和门诊治疗复杂脑肿瘤患儿。他在实验室研究手术切除的肿瘤，以建立细胞系，进一步研究肿瘤生物学和潜在治疗方法。

临床试验与合作项目

Daniels医生积极参与开发和测试儿科脑肿瘤的新型治疗策略：

靶向STAT3通路：他的实验室已确定STAT3信号通路是某些儿科脑肿瘤的关键驱动因素。在临床前模型中，STAT3的小分子抑制剂显示出抑制肿瘤生长和延长生存期的潜力。

纳米粒子药物输送：Daniels医生与人合著了关于纳米粒子策略的研究，旨在改进抗癌药物穿透血脑屏障的输送，以提高脑肿瘤的治疗效果。

儿童脑肿瘤网络（CBTN）：他是CBTN的研究合作伙伴，为理解和治疗儿科脑肿瘤的合作努力做出贡献。

代表性学术成果

Daniels医生撰写了多篇同行评审文章，增进了对ATRT和其他儿科脑肿瘤的理解：

《非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT）：疾病机制和潜在药物靶点》：该出版物讨论了ATRT的分子基础，并探讨了潜在的治疗靶点。

《利用纳米粒子技术改进抗癌药物穿透血脑屏障以治疗脑肿瘤的策略》：这项研究探讨了利用纳米粒子技术增强脑肿瘤药物输送的创新方法。

专业任职

梅奥诊所神经外科顾问

梅奥诊所综合癌症中心成员

儿童脑肿瘤网络研究合作伙伴

梅奥诊所生物医学科学研究生院教员

二、中国AT/RT权威专家

1.张俊廷

张俊廷医生是首都医科大学附属北京天坛医院神经外科的主任医师、教授、博士生导师，从事神经外科工作40余年，被誉为“亚洲第一刀”。

专业领域与研究重点

他专注于颅底肿瘤和脑干肿瘤的显微外科手术治疗，尤其在脑干肿瘤、脊髓髓内肿瘤以及复杂颅底肿瘤的治疗方面达到国际先进水平。

临床试验与合作项目

张俊廷医生积极推动神经外科领域的技术进步和学术交流，主要项目包括：

国家级科研项目：主持了包括北京市自然课题、“863”计划、十二五国家科技支撑计划、卫生公益性行业专项项目及科技部“973”课题等多项国家级和市级科研项目。

手术技术攻关项目：作为主要完成人，参与了王忠诚院士领导的“脊髓髓内肿瘤和脑干肿瘤”开创性攻关项目，该项目荣获国家科技进步二等奖。

代表性学术成果

学术论文与专著：发表论文180余篇，参与编写《神经外科学》、《神经外科手术学》、《颅内肿瘤外科学》等多部神经外科权威专著。

科研奖项：获得国家级、市级和局级科技进步奖10余项，其中包括：

1995年，“脑干占位性病变及其外科治疗”获国家科学技术奖二等奖。

1998年，“脊髓内肿瘤显微外科手术治疗的基础与临床研究”获北京市科学技术进步奖一等奖。

2006年，“脑深部肿瘤显微手术及相关基础研究”获中华医学科技奖二等奖。

2011年，“脑干胶质瘤诊疗关键技术的集成创新和应用”获北京市科学技术奖二等奖。

技术规范制定：牵头搭建颅底脑干肿瘤技术平台，制定了我国颅底脑干肿瘤显微手术治疗的指导标准及操作规范。

中国专业排行榜

张俊廷医生所在的北京天坛医院神经外科在复旦版《2022年度中国医院专科排行榜》中位列全国第1名，这充分体现了张俊廷医生及其团队在神经外科领域的卓越实力和影响力。

2.李春德

专业领域与研究重点

李春德医生是北京天坛医院神经外科的主任医师、博士生导师，在小儿神经外科领域，尤其是颅内肿瘤的治疗方面，具有深厚的专业造诣和丰富的临床经验。他擅长诊治各类复杂疑难颅内肿瘤，包括脑干肿瘤及各类胶质瘤等。其研究重点聚焦于：

儿童脑干肿瘤的手术治疗：近年来积极开展儿童脑干肿瘤的手术治疗，积累了丰富的经验，为这类高难度手术的治疗提供了新的选择。

临床试验与合作项目

李春德医生积极参与多项临床试验与合作项目，推动神经外科领域的发展，并致力于将研究成果转化为临床应用：

多学科协作：作为北京天坛医院神经外科团队的重要成员，他积极参与多学科协作，与肿瘤内科、放疗科、病理科等多个科室紧密合作，为患者提供综合治疗方案，提高治疗效果。

代表性学术成果

他发表了16篇SCI论文，内容涵盖颅内肿瘤的诊断、治疗及机制研究，在国内外学术期刊上发表，为神经外科领域的发展提供了新的思路和方法。

荣誉奖项

李春德医生凭借其卓越的贡献获得了多项荣誉：

中国名医百强榜：他入选2014-2018年度中国名医百强榜，获评“小儿神经肿瘤专家”。

北京市科技进步奖：他获得北京市科技进步奖2项。

其他奖项：他还获得中国医药互联网应用技术高峰论坛“最佳医学教育奖”、2017健康科普大赛“十佳科普视频”奖。

3.张荣

专业领域与研究重点

张荣医生是复旦大学附属华山医院神经外科的主任医师、教授、医学博士、硕士研究生导师，在小儿神经外科领域具有深厚的专业造诣和丰富的临床经验。他擅长诊治各类神经外科疾病，尤其在小儿神经外科、微侵袭神经外科及颅底外科方面有着突出的专长。其专业领域和研究重点包括：

小儿神经外科疾病：精通儿童脑肿瘤如髓母细胞瘤、颅咽管瘤、生殖细胞肿瘤、儿童胶质瘤等的手术治疗及综合治疗。

神经肿瘤学研究：曾赴香港中文大学进行神经肿瘤学的博士后研究工作，对神经系统肿瘤的发生、发展及治疗有深入的研究。

临床试验与合作项目

小儿神经外科技术革新与合作：张荣医生指导并参与了小儿神经外科领域的技术革新，如全程3D外视镜在儿童脑瘫SDR手术中的应用。他与团队成员合作，将SDR手术的精准微创水平提升到了一个崭新的高度。

代表性学术成果

张荣医生在神经外科领域，尤其是小儿神经外科方面，积累了丰富的临床经验，并参与了多项临床研究。目前发表SCI论文6篇，国内权威杂志论文20余篇。

荣誉奖项

上海医学科技奖二等奖

学术组织任职

张荣医生在国际和国内学术组织中担任重要职务，如国际小儿神经外科协会（ISPN）会员、中华医学会神经外科学分会小儿神经外科学组副组长、中国医师协会小儿神经外科专家委员会委员等。

4.孙黎明

专业领域与研究重点

孙黎明医生是首都医科大学附属北京世纪坛医院儿科的主任医师、副教授，医学博士（德国），在儿童血液肿瘤疾病的临床治疗领域具有深厚的专业造诣和丰富的临床经验。她的专业领域和研究重点包括：

儿童血液肿瘤疾病：精通儿童白血病、骨及软组织肿瘤以及儿童脑肿瘤的临床治疗，尤其在儿童脑肿瘤的化学治疗方面有深入研究。她熟悉并应用德国儿童肿瘤治疗方案，如GPOH和BFM方案，为患儿提供规范化的手术+放疗、化疗的序贯治疗。

临床试验与合作项目

她在国内率先开展了基于德国化疗方案的儿童中枢神经系统肿瘤的手术+放疗、化疗的序贯治疗，显著提高了我国儿童中枢神经系统肿瘤患儿的生存率，填补了国内治疗领域的薄弱环节。

荣誉奖项

留学回国人员成就奖：2003年，她被国家组织部、宣传部、统战部、人事部、教育部、科技部共同评选为全国留学回国人员先进个人，授予“留学回国人员先进个人”荣誉称号，并获得“留学回国人员成就奖”，在人民大会堂受到国家主席等党和国家领导人的接见。

学术组织任职

她担任中国抗癌协会儿童肿瘤委员会委员、中国抗癌协会骨肉瘤分会常务委员等学术职务，积极参与学术交流与合作，推动儿童血液肿瘤领域的发展。

5.王景福

专业领域与研究重点

王景福医生是山东省肿瘤医院儿童肿瘤科的主任医师，医学博士，硕士研究生导师，在儿童肿瘤领域具有深厚的专业造诣和丰富的临床经验。他的专业领域和研究重点包括：

儿童肿瘤的综合治疗：擅长儿童实体肿瘤的化疗、免疫治疗、靶向治疗及微创治疗，尤其在儿童神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤等的综合治疗方面积累了丰富的经验。

儿童肿瘤的精准治疗：致力于儿童肿瘤的精准治疗研究，包括分子靶向治疗、免疫治疗等。

儿童肿瘤的微创治疗：积极探索儿童肿瘤的微创治疗技术，如介入治疗、射频消融等，为患儿提供更加安全、有效的治疗选择。

临床试验与合作项目

牵头国内多中心临床试验：王景福医生作为主要研究者（PI）牵头了多项国内多中心临床试验，如评价盐酸伊立替康氟脲苷注射液（伊立替康脂质体）联合氟尿嘧啶和亚叶酸钙在儿童晚期实体肿瘤患者中的安全性、耐受性和有效性的开放、多中心、单臂临床研究。

参与国际合作项目：王景福医生也积极参与国际合作项目，与国际同行共同探讨儿童肿瘤的治疗方案和研究进展，推动儿童肿瘤领域的国际交流与合作。

代表性学术成果

他在国内外学术期刊上发表了多篇学术论文，内容涉及儿童肿瘤的综合治疗、精准治疗、微创治疗等多个方面。

他承担了多项国家级、省部级科研项目，致力于儿童肿瘤的基础研究和临床研究，推动儿童肿瘤领域的发展。

荣誉奖项

山东省抗癌协会科技进步奖

学术组织任职

王景福医生在国际和国内学术组织中担任重要职务，如中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员、中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会常务委员、山东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会主任委员等。

6.王靖生

专业领域与研究重点

王靖生医生是深圳市儿童医院神经外科的副主任医师，带组组长，专业方向为小儿神经外科，尤其擅长小儿脑肿瘤的手术及化疗，以及脊柱裂、颅缝早闭、烟雾病的手术治疗，婴幼儿头型异常的诊断和矫正。他在小儿脑肿瘤的综合治疗领域经验丰富，是全国最早开展儿童脑肿瘤综合治疗的小儿神经外科医生之一。

临床试验与合作项目

儿童神经肿瘤MDT协作组：深圳市儿童医院成立了儿童神经肿瘤MDT协作组，由神经外科牵头，联合十一个科室的专家及部分外院专家教授组成。王靖生医生作为神经外科团队的重要成员，参与其中，共同为患儿制定个性化的检查及治疗方案，大幅提高了医院儿童神经肿瘤的诊治水平。

代表性学术成果

王靖生医生在小儿神经外科领域取得了多项学术成果，。他的学术贡献主要体现在：

推广自体干细胞支持下大剂量化疗，改善儿童恶性脑肿瘤预后。

引入和创新多种手术技术，如微创内镜下颅缝切除术等。

奖项与荣誉

2020年度南粤好医生

学术任职

国际小儿神经外科联合会ISPN委员

广东省抗癌协会神经肿瘤青年委员

7.赖名耀

专业领域与研究重点

赖名耀医生是广东三九脑科医院肿瘤综合治疗中心的副主任医师，在脑肿瘤的综合治疗领域具有深厚的专业造诣和丰富的临床经验。他的专业领域和研究重点包括：

脑肿瘤的综合治疗：擅长脑肿瘤的化疗、分子靶向治疗、免疫治疗等综合治疗手段。

儿童脑肿瘤的治疗：对儿童脑肿瘤的治疗有深入研究，致力于提高儿童脑肿瘤患儿的生存率和生活质量。

脑肿瘤的微创治疗：积极探索脑肿瘤的微创治疗技术，为患者提供更加安全、有效的治疗选择。

临床试验与合作项目

临床试验：他参与了多项脑肿瘤相关的临床试验，评估新药物、新疗法在脑肿瘤治疗中的安全性和有效性，为脑肿瘤患者提供更多治疗选择。

多学科协作：作为肿瘤综合治疗中心的医生，他积极参与多学科协作，与神经外科、放疗科、病理科等多个科室紧密合作，为患者提供综合治疗方案，提高治疗效果。

代表性学术成果

发表学术论文：他在国内外学术期刊上发表了多篇学术论文，内容涉及脑肿瘤的综合治疗、个体化治疗、靶向治疗等多个方面。

承担科研项目：他承担了多项科研项目，致力于脑肿瘤的基础研究和临床研究，推动脑肿瘤领域的发展。

温馨提示
本分享由美联医邦国际医疗根据唐歆然爸爸的原始经验资料，结合国内外信息进行整理，以期待为ATRT患儿家庭提供参考。任何治疗决策均应由主治医生及多学科团队共同讨论后确定，本文仅供科普参考，不构成具体医疗建议。

感谢唐歆然爸爸提供的宝贵经验。

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