12岁患胶质瘤少女将生命的最后时光献给科学

2018-11-08

正文



原标题:12岁少女将生命的最后时光献给科学



       弥散性脑桥内胶质瘤(DIPG,)是一种致命的疾病,患者存活时间不到一年。Lola Muñoz,一个12岁的小女孩被诊断为DIPG,为了其他患病的孩子,她毫不犹豫地将生命最后的日子献给了临床试验,献给科学,最终她在诊断后的19个月离开了人世。她的善良和坚强打动着我们  


Moriah Ratner,一名摄影记者,用镜头记录这世间与众不同的故事。


今天小美要给大家介绍的这个小女孩,就来自于Moriah的镜头之下。她叫Lola Muñoz,今年12岁。


究竟是什么让Moriah在一年多的时间一直跟随着这样一个仅仅12岁的小女孩身边,并用镜头记录她的生活呢?我们一起来看看吧。


◆ ◆ ◆

确           诊


12岁的Lola是一名弥散性脑桥内胶质瘤(DIPG)患者,这是一种罕见的、侵袭性强的脑部肿瘤,大多数患者的生存期不会超过一年。


弥散性脑桥内胶质瘤:弥散性脑桥内胶质瘤(DIPG)是一种起源于脑干的肿瘤,是由神经胶质细胞生长而来,所以被称为神经胶质瘤。DIPG约占所有儿童颅内肿瘤的的10-20%,可出现于任何年龄段,最常见于5-10岁的儿童。


起初,Lola并没有明显地病症,仅仅是眼睛疲乏。后来情况越来越严重,她的脸开始下垂,随之而来的是一系列越来越严重的诊断,如莱姆病、面神经麻痹和脑瘫等,最后才确定是DIPG。


Lola的母亲Melissa Munoz曾简单地以为,只要手术切除就可以治好Lola,但现实并非如此。DIPG的情况非常复杂,因肿瘤有一部分位于脑桥,而脑桥就像神经高速公路,与脑部神经相连,控制着人体一些重要的功能,包括心跳和呼吸。而肿瘤通过神经线自我缠绕,使手术无法进行。


Melanie Comito,Lola的主治医生解释说:“几十年来,由于肿瘤位置的不稳定,DIPG的研究一直停滞不前。研究人员长期以来一直对活检存犹豫的态度,这就限制了对DIPG的生物学理解。尸检虽然起到了一定帮助作用,但是却不能获得肿瘤早期发展的认识,科学家们基本上仍在黑暗之中摸索。”


放疗是目前DIPG最常用的治疗方法,可以让肿瘤暂时性地缩小。Lola最初的治疗方法就是放疗。 Dr. Comito说:“放疗只是让时间倒回,根本不能解决实际性问题。”肿瘤很快它们便将“卷土重来”。在Lola身上也是如此。


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参加临床试验


治疗陷入僵局。



Lola接受检查值此时Lola的主治医生告诉Lola的父母,可以让Lola参加临床试验,一种新的联合靶向治疗方案。当面对是否加入这些临床试验时,Lola的父母没有帮助其选择,而是将选择权交给Lola,让其自行决定是否参加临床试验。


Lola的父亲Agustin Muñoz说:“我们觉得Lola已经长大了,而且这是她自己的身体,这个决定应该由他自己去做。”Lola知道这些临床试验能够把她治愈的可能性很小,存在着风险,她也知道治疗过程会非常难受,但是她依然选择参加临床试验。


因为Lola知道这么做的意义何在,她告诉摄影师Moriah:“我这么做并不是为了我自己,我是为了其他和我身患同病的孩子。”


Lola的日记:我很特别,因为我给人们带来了微笑和快乐,而且我用各种方法逗得人们大笑。



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临床试验过程


研究人员根据尸检和活检的最新生物信息和遗传信息,选择了两种靶向治疗药物: 克唑替尼(Crizotinib)和达沙替尼(Dasatinib)。



“克唑替尼是用来治疗肺癌的。达沙替尼最初用于治疗成人白血病,但最近的研究表明,它可能对DIPG有效。”试验负责人Alberto Broniscer说,“这两种药物都是美国食品和药品管理局(FDA)批准的成人药物,并且在儿童身上被认为是安全的,但这些药物从未同时进行过测试。”


在这次的试验中,研究人员想知道,在副作用(恶心、呕吐、头痛、乏力)出现之前,儿童能承受多大的联合剂量。


试验开始后,Lola一边接受治疗,一边抓紧时间和自己的家人朋友度过每一天。尽管Lola很坚定地想要帮助研究开展,但对于Lola来说这次的临床试验也实非易事。


虚弱的Lola到厨房做喜欢做的烹饪


2016年11月4日,Lola的妈妈在睡衣派对上看望Lola和朋友。


本就虚弱的Lola很快就出现了各种副反应,因治疗后的副反应Lola正在呕吐,母亲陪着她


Lola因严重脱水住进了儿童医院,她看着母亲“那就是在要我的命,因为我已经准备好让她停止试验了”Lola的母亲哽咽地说“她一直都很难受”,而那时试验才刚刚开始1个月。但是Lola却没有放弃。她继续忍受靶向治疗带来的副作用,度过难以忘怀的每一天。


尽管各种毒副作用让Lola难受至极,但是她还是坚持了5个月,那也是她能到达的极限。


“从前半部分试验中, 研究人员已经了解到联合治疗对最初测试的儿童来说毒性太大。在Lola加入试验时,研究人员已经减少了剂量,但第二阶段的结果尚未公布。”

——Broniscer

匹兹堡儿童医院神经肿瘤学主任


◆ ◆ ◆

临床试验之后的蜜月期


试验结束后,Lola经历了所谓的“蜜月期”——即她在病情恶化前有一段时间感觉好多了。


Lola从来没有浪费过生命所赐予的每一秒钟,每一秒都是特别的珍贵。在“蜜月期”里,她赢得了学校的步行马拉松比赛、在尼亚加拉瀑布露营、甚至为DIPG完成了6公里的资金筹集。


圣诞节Lola正在拆开家人们为她准备的礼物


母亲Melissa、Lola和妹妹Izel在纽约的扬斯敦露营时的欢乐时光


2017年6月16日,Lola参加学校在纽约老福克市举行的一年一度的水上游览


Lola的父亲教其游泳但是这段时光很快就过去了,随着肿瘤的生长,Lola的病情逐渐加重。


◆ ◆ ◆

病情进展


Lola又出现了各种越来越明显的症状,很不幸地,病情出现了进展。


2017年12月,母亲通过超声波检查发现怀孕5个月了。Lola心中还是希望见到她的新妹妹。她说,如果她在地球上没能见到她,她将会在天堂看着她成长。


怀着美好的期待,Lola一直坚持着。但是随着时间的推移,Lola的症状越来越严重,渐渐地她的双腿失去了行动力,只能终日躺在爷爷的躺椅上。


还没到上学年龄的Izel(Lola的妹妹)陪着躺椅上的Lola


终于,在诊断后的第19个月(这一生存期远远超过预期水平),Lola于2018年4月2日永远地离开了。


葬礼结束时,人们把Lola最喜欢的玫瑰花扔到她的棺材上这个坚强不屈的孩子就这样过完了她短暂而又不平凡的一生。


“我希望人们能理智地去看待它。”曾经当谈到DIPG临床试验,Lola告诉摄影师记者Ratner。Lola从来没想得到任何人的怜悯,她想要的只是找出治疗的方法,这样另一个孩子就不必走同样的黑暗之路。Lola的善良与勇敢,鼓舞了更多人参加临床试验,也进一步地推进了对DIPG的研究。希望远在天国的Lola也能看到这一切,知道自己的付出没有白费。


对于其他像Lola这样的患者来说,临床试验也是他们最后的希望。无数个身患绝症的患者因为临床试验而获益匪浅,他们有的是因为“走投无路”,有的是因为不甘任病魔宰割,有的则是像Lola为了奉献。他们知道有风险,但是他们更愿意一搏!(点击链接了解更多关于临床试验相关信息☞临床试验,无数患者战胜病魔的一把利剑!)美联医邦作为美国权威名医评鉴机构Castle Connolly Top Doctors独家战略合作伙伴,依托美国世界顶级前5%尖端医疗资源,不断为中国患者带来罕见病治疗领域最权威、最先进的医疗信息。我们致力于以互联网为中心的医患交流和远程咨询平台,对接全美上万名最顶尖TOP5%、跨72个专业领军医生资源。欲了解或参加某种临床试验的朋友,请点击文末左下角“阅读原文”或者拨打文末400电话发出申请。


参考链接:https://www.nationalgeographic.com/science/2018/07/news-lola-munoz-brain-cancer-dipg-health/




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