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美国治疗乳糜泻(Celiac Disease) 最好医院和治疗案例

创建日期 : 2022-07-14

文章类型: 美国新药和前沿

阅读:

I. 乳糜泻(Celiac Disease)和治疗介绍


乳糜泻,有时称为麸质过敏性肠病或麦胶敏感性肠病,是食用麸质(一种存在于小麦、大麦和黑麦中的蛋白质)引起的免疫反应。


如果您有乳糜泻,食用麸质会触发小肠的免疫反应。日积月累,这种反应会损害您的小肠内膜,阻止它吸收一些营养物质(吸收不良)。肠道损伤常引起腹泻、疲劳、体重减轻、腹胀和贫血,并可导致严重并发症。


对于儿童患者,吸收障碍除了会引起常见于成人的症状外,还会影响其生长发育。


乳糜泻常会引起肠胃症状。但是症状可能是温和的、不明显的,甚至完全没有症状。有肠胃症状者往往会有一定程度的下列情况:

  • 腹泻

  • 大便恶臭

  • 腹部不适

  • 胀气

  • 腹胀

  • 粪便有粘液或脂肪滴(吸收不良的迹象)


乳糜泻往往会有一些非肠胃症状,有时这些可能是患者表现出的唯一症状,必须注意。这些症状包括一些不明显的症状,例如:

  • 疲劳

  • 非刻意造成的体重减轻

  • 关节疼痛

  • 神经系统症状:头痛、周围神经病变(手或脚刺痛/麻木)

  • 精神症状:抑郁、焦虑

  • 发痒的皮疹(称为“疱疹样皮炎”)


值得庆幸的是,乳糜泻有一种相对简单的治疗方法──只要终身避免摄取麸质即可。无需每天服用药物。


然而,这也是知易行难的,因为麸质是许多食物的成分,要避免摄入是一种挑战。寻找无麸质替代品有时会感觉像是寻宝游戏。然而,由于各种原因(不一定是因为患乳糜泻),更多的人转向无麸质饮食,食品行业和许多餐馆现在也随而提供更多的无麸质选择。现时市场上有许多无麸质产品,从煎饼粉、意大利面、小吃以至烘焙材料都有。


请注意,如果你没有乳糜泻,那么无麸质饮食并不一定是最健康的选择。它会使你面临其他营养缺乏的风险,如铁、叶酸和必需的维生素。在你决定放弃麸质之前,请告诉你的医生;如果你有症状,在戒麸质之前一定要接受乳糜泻检测。


如果你已经在戒麸质,必须确保在饮食中摄入某些营养素和维生素。如果你无法通过饮食获取,就要补充叶酸、B族维生素和脂溶性维生素D、E、A和K。一些补充剂也可能含有麸质,所以要阅读标签,选择无麸质的产品。

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埃米特和阿德琳

 

II. 美国治疗案例:寻求答案


作为一名新生儿学家,我的工作是了解和治疗需要重症监护的婴儿。但作为一位有两个孩子患有乳糜泻的母亲,我的工作是找到了解他们具体医疗需求的人,并尽可能多地为他们治疗。这就是为什么我非常感谢波士顿儿童医院的腹腔疾病项目。


为我们的孩子应对乳糜泻需要积极主动,这意味着要了解他们的饮食和环境,以最大限度地减少潜在风险。我要感谢临床主任达沙威尔医生;教育和社区参与总监凡妮莎·维斯布罗德;整个乳糜泻项目团队、我丈夫和我都觉得有能力帮助埃米特和阿德琳度过一个快乐、健康的童年,尽管乳糜泻会带来一些限制。此时,我们希望能帮助其他处于类似情况的父母和看护人。


作为父母,我们是最了解我们的孩子。我们的儿子埃米特5岁时经常感到疲倦,抱怨关节疼痛,并出现贫血迹象。


花了一年多的时间才得到答案。我们被告知他的疼痛是由于“猛涨期”导致的,而他的疲劳是因为他是一个活跃的孩子,但我知道不止于此。他时常表现得和平时不一样,所以我们一直在寻求答案。


最终,埃米特进行了抽血并显示出与乳糜泻一致的迹象。从那时开始,一切都变了。

 

III.美国治疗案例:去找你所需要的团队


为了确认乳糜泻的诊断,埃米特需要做内窥镜检查。


我问了我的胃肠病专家朋友。她毫不犹豫地说:“你们必须去波士顿儿童医院看威尔医生。”


从我们见到威尔医生和瓦妮莎的那一刻起,我们就知道我们已经找到了我们所需要的团队。


由于2019冠状病毒疾病和对埃米特的焦虑感到担忧,我们对将埃米特带到医院进行内窥镜检查有所保留,但团队立即与我们联系,以帮助我们完成这一过程。在手术前,我们与一位儿童生活专家进行了交谈,讨论了如何让埃米特的体验尽可能简单,包括在他到达时把乐高积木和艺术用品——一些他最喜欢的东西——放在床上。这样一个小动作真的可以帮助他减轻焦虑。

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达沙威尔医生

 

IV. 美国治疗案例:积极主动


在我们得知埃米特患有乳糜泻的诊断后,研究小组建议对他的妹妹女儿阿德琳也进行检测。令人难以置信的是,虽然她没有表现出任何症状,但阿德琳的乳糜泻检测呈阳性。她的病情要轻得多,但我们了解到,当她长大后,病情可能会变得更严重,所以我们很幸运我们在早期就得知她的诊断。


由于乳糜泻是一种对麸质(小麦、大麦、黑麦和燕麦中的一种蛋白质)的不耐受性,我们立即成为了一个无麸质家族。然而,治疗乳糜泻的很大一部分是关注你的每一个环境,而不仅仅是你的家:朋友的家,生日聚会,尤其是学校。


因此,团队为埃米特推荐了一个504计划。 

 

V. 美国治疗案例:了解真相


1973年《康复法案》第504(a)节涵盖了乳糜泻,该法案禁止在接受联邦资助的机构中基于残疾(包括疾病)的歧视。法律要求联邦资助的学校消除学习障碍;这意味着要适应孩子的无麸质饮食。


对于埃米特来说,504计划需要一些预防措施,比如有自己的橡皮泥和混凝纸,因为它们的常规配方中含有麸质。这也确保了他的学校提供安全的食物选择,或者让自己提供这些食物的机会。


对于埃米特来说,建立504的过程有点吓人,但瓦妮莎带领我们跨过每一步。多亏了她,在阿德琳今年秋天开始上幼儿园时,我们与学校护士、副校长和她的老师一起为她提供了更多的准备和帮助。

 

VI. 美国治疗案例:帮助你的孩子健康成长


在过去六个月,我们与威尔医生和团队合作并调整我们的生活方式,我们已经看到埃米特的整体能量有了很大的变化 。放学后他不再打盹,也不再抱怨关节疼痛。他变得跟快乐,我觉得这是因为他现在感觉好多了。他打网球、滑板和游泳,对科学很感兴趣。


那么阿德琳呢?她喜欢她哥哥所喜欢的任何东西。我们对这一切都心存感激,甚至对我们家里乱七八糟的科学实验也感到很感激。


VII. 波士顿儿童医院

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波士顿儿童医院始于1869年,是全美排名第一的儿童医院。140年以来,一直在为儿童疾病的治疗而努力,从1947年首次成功缓解白血病到最近的复杂胎儿心脏缺陷的矫正,建树颇多。除了哈佛医学院,合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。并且与丹娜法伯癌症研究院、布列根和妇女医院以及麻省总医院保持着紧密的合作关系。


此外, 波士顿儿童医院是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。研究团队有1100多位科学家,包括9名国家科学院人员、11名医学研究所在职人员和9名霍华休斯医学研究所人员。每年科研投入2亿2千5百万美元,多于任何一家儿童医院。 波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现,还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。

相关阅读:

1.https://www.childrenshospital.org/conditions/celiac-disease?_ga=2.183817510.1610554716.16564

815738540615.1655979892&_gac=1.12459718.1656565596.Cj0KCQjw1ouKBhC5ARIsAHXNMI_Yag

dzC3VSoFr5cXoJ0WK1S8wqRnze5TuWclfy4ksX0NdVqZ-RgTgaAm4NEALw_wcB

2. https://answers.childrenshospital.org/celiac-school-safety/

3. https://answers.childrenshospital.org/celiac-gluten-study/

4. https://answers.childrenshospital.org/gluten-exposure-risk/

 

References:

1. https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/celiac-disease/symptoms-causes/syc-20352220

2. https://cn.iherb.com/blog/what-is-celiac-disease/504

3. https://www.msdmanuals.cn/home/digestive-disorders/malabsorption/celiac-disease

 

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