美国MSK儿童医院案例 : 10 岁难治白血病和脑部手术

2022-09-12



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◆ ◆ ◆

旅程的起点

 

于2010 年,2 岁的拉拉被诊断出患有侵袭性白血病。她的父母杰西卡和亚历克斯在北卡罗来纳州家附近的一家医院寻求治疗。拉拉恢复了小女孩的快乐和健康生活, 又和自己的喜欢的孪生兄弟开心玩耍.。

 

2017年5月,拉拉的头痛得很厉害。脑部扫描显示她患有严重的鼻窦感染,还有更严重的情况就是她的脑干上有肿块。

 

“我们知道白血病后的脑瘤很严重,她父母说: “北卡罗来纳州的团队推荐我们去该地区最好的小儿神经外科医生那里,但他说他从未见过这样的事情。”

 

当拉拉拉第一次生病时,她的父母已经通过对白血病的研究认识到了纪念史隆凯特琳癌症研究中心。他们约见了马克·苏维丹医生,他是一位儿科神经外科医生,负责照顾所有年龄段的脑瘤患儿。马克医生在脑干肿瘤方面有着特殊的专业知识,脑干是连接大脑和身体其他部分的纽带。她的父母回忆起她们去纽约见马克医生后的平静心情。

 

她说:“我们有和其他医院的人谈过,所以我们可以感受到马克医生的特别之处。那一刻,我们知道他就是唯一能照顾我们女儿的人。”

 

在MSK 儿童医院的整个职业生涯中,马克医生照顾了许多不得不面对继发性脑瘤的严峻现实的癌症幸存者。马克医生说:“这些继发性肿瘤表现得很不稳定,而且往往无法治愈。” 但是拉拉在白血病治疗期间没有接触到一些常见的致癌疗法。这对她的治疗是一个好兆头。

 

由于肿瘤在MRI上表现得很不稳定,马克医生推荐了一种比较谨慎的方法,向拉拉的父母保证,通过扫描可以检测到肿瘤的任何细微变化。拉拉会在他们家附近的医院拍摄她的肿瘤图像,然后她的父母会将其发送给马克医生进行审查。

 

当时拉拉9岁的时候,马克医生认为她的肿瘤已经变化得需要进行手术了。手术计划在2018年2月1日进行。

 

◆ ◆ ◆

SK儿童护理中心

 

拉拉在 MSK 儿童护理中心被照顾地非常细心,拉拉的父母对此感到震惊。例如,她认为拉拉需要剃掉长卷发才能进行手术。但马克医生只需要从她的后脑勺上的位置剃掉一小片头发。他称自己在拉拉的身上画的术前标记为“纹身”,并问她是否有任何偏好:可能是蝴蝶还是花?拉拉最后选择了骷髅头和交叉骨作为勇气的象征。

  

马克医生虽然让她感到很安心,但她也知道危在旦夕。肿瘤起源于脑干的一个非常危险的部分,脑干是一个控制心率、吞咽、呼吸和许多其他重要功能的地方。神经外科医生一致认为,这种手术是非常危险的。

 

然而,马克医生的经验为他提供了彻底切除肿瘤所需的冷静和信心。手术花费了五个小时。拉拉在儿科重症监护病房待了一天,然后移到了MSK 儿童的住院部。当亨特能够整天地陪在她的身边,让她的父母感到很安心。

 

“有他在身边让拉拉像个孩子一样”她说。“我确信,我相信她做得这么好很大程度上是因为亨特。”

 

在离开医院的时候,拉拉和她的家人暂时搬到曼哈顿的一间公寓,这样他们就可以距离MSK儿童护理中心近一点,方便他们进行后续预约。在手术后的第一次预约中,马克医生建议他们最好去见一位神经肿瘤学家。她父母以为这个过程需要花费他们一整天的时间,而当时她很想让孩子们回家玩。但在15分钟后,她感到震惊,因爲MSK 儿童的儿科神经肿瘤服务负责人马蒂亚斯·卡拉贾尼斯前来见他们了。

 

卡拉贾尼斯医生解释说拉拉的肿瘤非常罕见。事实上,他只知道一个脑干肿瘤病例。因为这是如此罕见,卡拉贾尼斯医生建议他们与遗传学家和儿科肿瘤学家迈克尔·沃尔什医生会面。马克医生在手术后保留了一些拉拉的肿瘤样本,因此可以对其进行基因测序。因此他们就可以知道这是否由基因突变引起的。

 

沃尔什医生很快便与这个家庭融入一块。杰西卡说:“他很可爱、有趣、和蔼可亲。”

 结果表明遗传易感性为阴性。但随着基因检测领域的不断发展,沃尔什医生与拉拉的家人依然保持联系,以便日后的治疗。

 

◆ ◆ ◆

哈尔多拉的現況

 

拉拉在手术后两周就回到了学校。她父母说,她想及时赶回去过情人节。

 

拉拉每六个月需要接受一次扫描,她母亲便會将扫描结果发送给马克医生、卡拉贾尼斯医生和沃尔什医生。如今,拉拉已经11岁了,她喜欢航海、吃寿司和涂指甲油。她表示当她长大后,她想成为一名脑外科医生。她最近甚至向父母要了一台像MSK儿童护理中心那样的假MRI机器。

 

她母亲说:“MSK儿童护理中心里的医生们会让他们忘記他們正在经历的事情。拉拉在那里有着美好的回忆,她想回纽约探望那些医生。所幸她并没有因为这次经历而受到创伤。这一切对她来说都是这场伟大冒险的一部分。”


MSKCC(纽约纪念斯隆-凯特琳医院)


纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MSKCC)是世界上历史最悠久、规模最大的私立癌症中心。百年来,它一直致力于病人护理、研究创新,以及更好的理解、诊断和治疗癌症。作为美国最好的癌症中心之一,它也是美国最好的血液/肿瘤中心,纪念斯隆-凯特琳癌症中心是美国41 个被美国国家癌症研究院指定的综合癌症中心之一。如今纪念斯隆-凯特琳癌症中心有12000 多位雇员,包括834 名主治医师和143 名斯隆-凯特琳研究所成员。2011 年,医

院接纳患者24486 人,门诊病人535900 人次。


纪念斯隆-凯特琳癌症中心一个世纪以来专注于癌症,医院的医生在诊断和治疗各种癌症方面有着无与伦比的技能,并且利用最先进、最具创新性的

方法增加了治愈的可能性。医生和研究人员之前的密切合作使新药和治疗方法能更快的投入临床使用,为患者提供先进的治疗技术。2014 年,纪念斯隆-凯特琳癌症中心在全美癌症专科排名第一。


 

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