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美国安德森医院案例:四期口腔癌我的舌头没了一半,但我更快乐了

创建日期 : 2022-10-24

文章类型: 部分真实案例

阅读:


患者:珍妮霍珀

治疗所在医院: 美国MD安德森医院

诊断:鳞状细胞癌 (四期口腔癌)

治疗效果:舌头上的肿瘤被切除,舌头和口底用左前臂的一部分肌肉重建,完成治疗后没有癌症

治疗方法: 三轮诱导化疗,随后手术和放疗联合更多化疗

案例来源: 美国MD安德森医院官网


Oral cancer survivor Jeannie Hopper

我拔掉了四颗后牙,重建了口腔底部,一半以上的舌头被手臂肌肉取代。但除了轻微的口齿不清和脖子和前臂上的一些疤痕外,没有明显迹象表明我曾经患过 IV 期鳞状细胞癌,一种口腔癌。

从我的口腔癌治疗中恢复并不有趣。这是艰难的,可怕的和痛苦的。但这也是值得的。

这就是为什么我想在这里和通过MD安德森的一对一癌症支持社区myCancerConnection分享我的故事。我希望其他面临类似诊断的人——尤其是年轻的母亲——看到在这条漫长、黑暗、不舒服的隧道尽头有一道明亮而快乐的光。


口腔癌症状

我口腔癌的第一个症状是舌头下面有一个小白斑。它在2011年随机出现,非常敏感和痛苦。因为我离生第二个孩子只有大约六周的时间,我认为这是怀孕期间你体内可能发生的数百万件奇怪的事情之一。 

当它在一两周内没有消失时,我向我的 OB-GYN 提到了它。她说这与怀孕无关,并让我去看牙医,牙医说这不是正常的口腔溃疡,并让我去看了口腔外科医生。口腔外科医生做了活检,结果呈阴性。他说这是一个老茧,会自行解决。

几周后,我生下了我的女儿,并在接下来的五年里一直生活在我的舌头上。它只是每隔几个月困扰我一次,所以我忽略了它。


口腔癌诊断

2016 年 5 月,补丁突然开始受到伤害。它似乎也变大了。我的全科医生把我送到口腔外科医生那里,他又做了一次活检。结果什么也没显示,但他告诉我贴片是“中度发育不良”,一种癌前病变。因为我的舌头变得很痛,他怀疑它已经变成了癌症,并把我送到了耳鼻喉科。

当我处于麻醉状态时,耳鼻喉科进行了更全面的活检。他从我喉咙深处取出了我的三块舌头。当我醒来时,他告诉我我得了舌鳞状细胞癌,一种口腔癌。我希望我可以说我是坚忍的或勇敢的,但事实是,我很害怕。在五年前被保证我很好之后,现在我得了癌症,而且是 IV 期。


前往MD Anderson进行口腔癌治疗

耳鼻喉科说MD Anderson是治疗鳞状细胞癌的最佳场所,而我的在线研究表明MD安德森拥有世界上最好的头颈中心。但我不认为我可以往返休斯顿。我丈夫和我刚搬到密西西比州北部找一份新工作,我很担心我们会如何管理。

我的父母和兄弟姐妹告诉我去。他们会照顾孩子,即使他们住在四个不同的州。我预约了。


口腔癌治疗

在MD安德森,我的世界知名肿瘤学家建议进行三轮诱导化疗,然后是手术和放疗结合更多的化疗。

Randal Weber 博士于 2016 年 10 月 17 日从我的舌头上切除了肿瘤。然后,Alexander Mericli 博士使用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和口腔底部。我的肿瘤内科医生 Merrill Kies 博士(现已退休)负责我的化疗。大卫·罗森塔尔博士是我的放射肿瘤学家。


康复中最难的部分:学会用“胳膊舌头”吃饭

当我从手术中醒来时,我的新“臂舌”感觉就像我嘴里的异物。它是如此肿胀,以至于它坚持了大约两个星期。我无法完全合上嘴,不得不用咬棒防止意外损坏它。

即使在我可以闭上嘴之后,最初几天说话也很困难。但它回来的速度比我想象的要快得多。一方面,我有一个完整的专家团队帮助我,包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师。我还每天做很多吞咽、颈部和舌头的锻炼,这很有帮助。

我康复过程中最困难的部分是重新学习如何吃饭。我从液体和布丁类食物开始,然后是软食等。但我必须先通过吞咽测试,直到手术后六周我才能通过。我继续通过插入胃部的 PEG 管获取大部分营养。我把它保持了大约七个月,直到我只能通过口吃才能维持两周的体重。

我现在已经习惯了我的新舌头,所以我可以吃得很好,虽然它并不总是很漂亮。我只需要咬一小口,喝一些液体来帮助我吞咽干燥的东西,并且只咀嚼有牙齿和“真正”舌头的嘴巴。我的舌头现在也被拴在下巴的底部,所以我不能伸出来。但我已经习惯了,所以它并没有真正阻止我。我在工作中教课并做大量演讲。这不是很明显。


充分利用我的新常态

由于手术和放疗,我失去了大部分味蕾,所以现在我只能尝到非常强烈的酸甜味。这让人很难对食物感到兴奋。

但自 2016 年 12 月完成治疗以来,我一直没有患上癌症。所以,确实,隧道尽头有一盏灯。我现在的目标是尽可能过上最好的生活。我很感激有机会。

我现在更多地活在当下,花更多的时间和家人在一起。我也试着记住,生活有时会走自己的路,如果不是我们计划的那样,那不是我们的错。即使您从未吸烟,您也可能患上舌癌。你可以去除一半的舌头和嘴巴,并用手臂肌肉代替(什么?!),但仍然可以吃东西,说话并且很棒。 

我总是口齿不清,吞咽困难。当没人看的时候,我总是吃得最好。我再也不会以同样的方式亲吻我的丈夫了。我永远不会照镜子,看到我期望的人。但尽管如此,我很高兴还活着。我很自豪我做到了,对我的生活感到高兴,很高兴能成为今天的我。


MD安德森癌症中心

全美排名第一的癌症医院

MD安德森癌症中心是1971年美国“国家癌症行动”计划指定的最早的3个综合癌症治疗中心之一,也是目前39个肿瘤医学会指定的综合性癌症治疗中心之一。是一所世界一流的癌症研究、诊治中心,1990年以来,一直居“美国最佳医院排行榜”中肿瘤科的前2位,连续10年在美国癌症研究医院评比中排名第一。由于其在癌症研究与临床方面的骄人业绩,逐渐成为全球最具影响力的肿瘤中心。Making Cancer History——“让癌症成为历史”是美国肺癌顶级医院MD安德森为之奋斗的终极目标。


 参考来源:

https://www.mdanderson.org/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html 

   

  

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美联医邦海外医疗为患者成功申请的安德森癌症中心卵巢癌视频会诊案例:

https://www.medebound.com/guide/741


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