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美国治疗癫痫症最好医院和治疗案例-附新药汇总

创建日期 : 2022-10-31

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10 岁的安妮·迪南 (Annie Dinan)在她四岁生日前与家人一起开车时经历了她第一次明显的癫痫发作。

“我这辈子从未见过癫痫发作，”她的妈妈谈到目睹安妮失去知觉然后迅速恢复意识时说。“但不知何故，我确切地知道它是什么。”

拒绝和解

在她癫痫发作后，安妮家乡新泽西州的医生发现她大脑的左额叶有一个大畸形——该区域控制着某些运动功能和语言。大脑畸形是大脑的一部分异常大或小、发育不全或缺失的结果。

安妮的护理团队将她的癫痫发作诊断为癫痫症，这是一种导致反复发作的脑部疾病。

这个消息让她妈妈和爸爸感到惊讶。

“我们完全震惊了，”安妮妈妈说。“在那之前，她的发育完全正常；她没有任何语言延迟或其他令人担忧的原因。”

尽管安妮的护理团队密切关注她，但她多年来一直自发癫痫发作——最常见的是在她的睡眠中——并且对抗癫痫发作的药物无效。

采取大胆的步骤

安妮父母对安妮的不确定结果的测试感到沮丧，他们认为缺乏治疗计划，因此他们决定扩大选择就医范围。

他们把安妮带到费城的专家那里。他们喜欢安妮得到的照顾和关注，但他们对她提出的治疗计划犹豫不决：手术切除她大脑的整个左额叶。

“我们担心在没有关于手术是否会影响她的语言和运动能力。这是这个情况下做出过于激进的决定，”林赛说。

一位家庭朋友建议联系波士顿儿童医院的儿科神经学家兼神经遗传学和癫痫遗传学项目主任 Annapurna Poduri 博士。在与 Poduri 博士的团队交谈后不久，这家人驱车近五个小时前往波士顿。

告知他们的决定

在波士顿儿童医院，安妮、林赛和蒂姆不仅见到了 Poduri 博士，还会见了Jeffrey Bolton博士、Scellig Stone 博士和癫痫中心的其他人。

团队一致认为，手术是大胆的第一步。他们鼓励 Lindsay 和 Tim 花时间做决定，并讨论了暂时的选择。

虽然我们总是有很棒的人帮助我们，但我们在波士顿儿童医院得到的照顾是无法比拟的。它超过了预期。
– Lindsay Dinan，安妮的妈妈

Stone 博士建议使用立体脑电图 (sEEG)来监测 Annie 左额叶的活动。脑电图的结果将指导是否以及如何进行手术以阻止她的癫痫发作。

脑电图测量大脑中的电活动并帮助检测潜在的神经系统问题。虽然传统的脑电图持续不到一个小时，但脑电图是一种植入脑电极的手术，然后在原位保持一周。

由于安妮的癫痫发作如此反复无常，父母担心该程序不会产生足够有用的信息来证明手术的合理性。

安妮妈妈说：“我们花了数年时间对一项可能非常有害或非常有帮助的手术犹豫不决，并且永远不知道它会是什么。” “我们从没想过我们会达到可以做出决定的地步。”

播下答案的种子

大约一年前，当安妮的癫痫发作变得更加频繁和剧烈时，额外的测试证实她的畸形不会影响她大脑的语言控制或运动协调部分，林赛和蒂姆决定进行手术。

波士顿儿童队准备好了。

去年秋天，斯通博士植入了 17 个脑电图电极来监测安妮的大脑活动。电极记录了她左额叶的多次癫痫发作。

一周后，他移除了电极并进行了左额叶切除/断开。该程序切断了癫痫冲动通过的大脑中的神经通路。

重新开始跑步

手术后的几个月里，安妮一直没有癫痫发作。今天，她喜欢女童子军、钢琴课，并成为挑战女孩的一员——该组织通过生活技能课程和跑步来促进年轻女孩的自信。

父母很高兴看到 Annie 更像她以前的自己，并且非常感谢波士顿儿童医院博尔顿和斯通教授，帮助安妮恢复正常，同时感谢意思吗对家人的感受、担忧和信仰保持友善和尊重。

“我们非常幸运能够在这一切中得到医学团队的支持和指导。”

“而博士不仅是一位技术娴熟的外科医生，而且非常人性化且易于交谈，”她补充道。“他告诉我们一切，就好像他是我们的朋友一样。你对这些人非常信任，”孩子妈妈说，“这两位充满活力的医生让这件事变得如此容易。他们让我们心存感谢。”

波士顿儿童医院

全美排名第一的儿童医院

波士顿儿童医院始于1869年，是全美排名第一的儿童医院。

140年以来，一直在为儿童疾病的治疗而努力，从1947年首次成功缓解白血病到最近的复杂胎儿心脏缺陷的矫正，建树颇多。

除了哈佛医学院，合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。并且与丹娜法伯癌症研究院、布列根和妇女医院以及麻省总医院保持着紧密的合作关系。

此外, 波士顿儿童医院是世界上最大的以儿童医院为背景的研究机构。研究团队有1100多位科学家，包括9名国家科学院人员、11名医学研究所在职人员和9名霍华休斯医学研究所人员。每年科研投入2亿2千5百万美元，多于任何一家儿童医院。波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现，还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。

小儿癫痫治疗中美医疗差异

	中国	美国	差异
药物治疗	全面强直阵挛发作：丙戊酸、拉莫三嗪、卡马西平、奥卡西平强直或失张力发作：丙戊酸失神发作：丙戊酸、乙琥胺、拉莫三嗪肌痉挛发作：丙戊酸、左乙拉西坦、托吡酯局灶性发作：卡马西平、拉莫三嗪、奥卡西平、左乙拉西坦、丙戊酸	强直阵挛性发作的常用药物：1.carbamazepine (Carbatrol/ Tegretol)卡马西平 2. phenytoin (Dilantin)苯妥英 3. valproate丙戊酸钠 4. Valproic acid丙戊酸失神发作： 1. Depakote丙戊酸钠 2. Ethosuximide乙琥胺其他药物： ACTH (Acthar gel) clobazam (Onfi) felbamate (Felbatol) gabapentin (Neurontin)加巴喷丁lacosamide (Vimpat) lamotrigine (Lamictal)拉莫三嗪levetiracetam (Keppra) oxcarbazepine奥卡西平 phenobarbital 苯巴比妥tiagabine hydrochloride (Gabitril) topiramate (Topamax)托吡酯vigabatrin (Sabril)氨己烯酸zonisamide ( Zonegran) 针对Dravet综合征的新药： 1. diastat直肠凝胶 2. Epidiolex 3. Fintepla氟苯丙胺	1. 强直痉挛时中国指南指出苯妥英钠可能会加重症状，一般不作为一线治疗药物。 2. 失神发作时美国指南把Ethosuximide乙琥胺也作为可选药物之一，此药在中国尚未上市 3. 针对Dravet综合征中国指南未明确提出确切药物治疗方案
手术治疗	癫痫灶切除手术、胼胝体部分切开、刺激迷走神经术	手术治疗新技术： 1. 在手术中使用机器人引导，帮助外科医生更精确地定位癫痫发作部位 2. 激光间质热疗法，用激光破坏癫痫发作部位，无需手术损伤范围更小其他手术方案胼胝体切断术、大脑半球切开术、刺激迷走神经、响应神经刺激、脑深部电刺激、慢性阈下皮层刺激、经颅磁刺激、经颅直流电刺激、	国内以药物治疗为主，未见太多新型术式提供参考；美国在外科治疗方面应用了激光、计算机等技术辅助治疗，术式的选择也更为广泛
临床研究	l 有相关文献报道中医在治疗癫痫的进展:通过针刺、穴位埋线、艾灸、中药单体、中药对及复方汤剂等疗法治疗癫痫	l STK-001基因疗法用于治疗Dravet综合征的临床试验 l 神经类固醇甘那索龙治疗CDKL5缺乏症儿童和年轻人的临床试验 l 研究大麻二酚治疗儿童Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征和结节性硬化症的三个临床试验	美国开展多项临床试验研发新药和治疗方案，我国在中医和睡眠诱导方面有进展。